AUTISMO
Al termine della mia prima “DAN! Conference”, alla domanda “che cosa si fa in Europa”, Steve Edelson, Direttore di Autism Research Institute, rispose con un “nothing, at all”. Nei giorni successivi questa risposta secca, scandita, senza incertezze, ha acceso in me il piacere di una sfida, che intuivo non essere solamente professionale e pertanto ancora più eccitante.
E così è stato!
L’Associazione “DAN! Europe” (Defeat Autism Now, Europe) nasce nel giugno 2005 con gli auspici di Bernard Rimland, fondatore di Autism Research Institute, in qualità di Presidente Onorario e grazie alla collaborazione generosa e fraterna di Steve Edelson, in qualità di Vicepresidente.
I contatti, il lavoro, le verifiche e soprattutto questo universo che ti fagocita, che attraversa la quotidianità con un codice, un codice rosso, mette in discussione e fonde “privato e professionale”, con la forza di una garanzia nuova ed assoluta. Quella di imparare a pronunciare ogni giorno le parole di un alfabeto biologico, come dei piccoli mantra, che ti permettono di vedere diversamente e ti rivelano la partecipazione al grande gioco dell’esistenza.
Fuori, l’ipnosi frenetica, il ritardo. Una sigla basta: ASD e al di là, le alchimie, le disquisizioni, i rimandi, le distinzioni, ma soprattutto gli accordi e le alleanze, di una articolata, territoriale, complessa, concertata presa in carico neuropsichiatrica. Senza speranza!
E l’individuo bambino non c’è!
A distanza di ormai diciassette anni è come se tutto sia accaduto in un sol giorno e davanti agli occhi due immagini. La prima, in continua dissolvenza, le facce dei bambini e gli infiniti aspetti della loro domanda. La stessa, carica di una “consapevolezza neurologica”, che ho imparato a riconoscere e continuo ad esplorare, come il segnale più certo della mia ricerca.
La seconda, il sorriso buono e paziente di Bernie, che mi ha emancipato dall’attesa ed ha ritarato il mio orologio su di un progetto solo: comunicare di questi bambini e fare adesso tutto quello che posso. Sono certo che non esiste una fortuna maggiore!
Ho pensato di raccogliere nel volume “Uscire dall’Autismo: un approccio biologico e medico” (Maggioli Editore, 2008), che ho scritto con mia figlia Giulia, i momenti centrali del percorso svolto per fare il punto di una ricerca, che mi ha portato a contatto con numerosi aspetti della sanità e della vita sociale. Ed anche perché sono convinto che il “modulo fondamentale” che si è progressivamente affermato nell’esperienza con il bambino autistico, possa contribuire allo sviluppo di un approccio scientifico olistico, centrato sulla persona, a integrazione e superamento del modello specialistico neuropsichiatrico. Paziente al centro della propria quotidianità, focus su -preconcepimento, epigenetica, intervallo zero-tre anni e tre-sette anni, relazione tra alimentazione, funzione intestinale, immunità, metabolismo, metalli tossici, comportamento, postura e qualità della “connessione” della famiglia con la comunità e l’ambiente.
La natura biologica della nostra mente e la sua incessante modulazione ad opera di molecole, energie e memorie preconsce ed inconsce, costituisce l’esperienza più coinvolgente e carica di suggerimenti e di riflessioni, quando il medico si apre ad una interpretazione soggettiva ed empatica nei confronti del bambino autistico. Facciamo tutti parte di uno stesso sistema, che si è evoluto attraverso una trama infinita di connessioni, che include piante ed animali e che oggi, grazie alla ricerca scientifica, possiamo interpretare come Salute e Benessere.
BERNARD RIMLAND
«Mio figlio Mark è nato nel 1956. All’età di 5 anni ci fu detto che era un autistico senza speranza e incurabile e che avremmo dovuto metterlo in un istituto. Ma non lo facemmo. A sette anni portava ancora il pannolino, e fino all’età di otto anni non parlava e non rispondeva alle domande. Oggi ha 47 anni, ed è un artista con attività in campo internazionale».
Il mio libro del 1964, “Autismo Infantile”, confutò la precedente convinzione che l’autismo fosse un disordine psicologico, causato da una cattiva madre: disordine che doveva essere trattato con psicoterapia per la madre ed il figlio. Anche oggi le credenze dogmatiche prevalgono su quelle pragmatiche: come ad esempio, la politica dell’FDA (Food and Drug Administration) sulla incurabilità dell’autismo. Oggi, per la prima volta nella storia, ci sono bambini autistici curati con successo, che non portano più la spaventosa etichetta di “autistico” e devono la loro liberazione dall’autismo a modalità di trattamento che erano, e sono tuttora ridicolizzate e rifiutate dalla maggioranza delle autorità mediche. Il programma di ricerca dell’ARI è interessato a tutte le forme di trattamento che dimostrano una significativa evidenza di benefici per i bambini autistici, includendo sia l’approccio comportamentale, che quello biomedico. Una delle principali ragioni per cui fondai Autism Society of America nel 1965 fu di voler promuovere l’intervento precoce, conosciuto comunemente come “ABA”. Ero convinto che questa forma di trattamento poteva portare eccezionali miglioramenti in molti bambini autistici. Oggi, quasi tutta la comunità medico-scientifica più informata accetta la terapia ABA, sebbene ci siano voluti oltre 40 anni per ottenere questa “consacrazione”.
Ora che l’approccio comportamentale è stato accettato e ha raggiunto la generale approvazione, dobbiamo dedicare tutti i nostri sforzi per promuovere trattamenti biomedici avanzati ed efficaci. Sentiamo e sappiamo che i farmaci non possono essere la risposta. Nessun bambino è diventato autistico per una deficienza di Ritalin o Risperdal! La ricerca medica nel settore della prevenzione è dolorosamente lenta e non è raro che passino decine di anni prima che questi interventi vengano riconosciuti ed utilizzati. Un esempio recente è l’assunzione preventiva di piccole dosi di Acido Folico. Nel 1995 l’epidemia autistica era già stata scoperta. Altrettanto evidente era il fatto che molti bambini autistici mostravano eccezionali miglioramenti, senza l’uso di farmaci, ma con “medicine alternative” o “medicine intelligenti”. “DAN! Conference”, ottobre 2003
LETTERE DAL FRONTE AUTISMO
Al Ministro Livia Turco (2006-2007)
“In merito all’interpellanza presentata dall’On. Teresio DELFINO ed alla risposta del Sottosegretario di Stato per la Salute On. Gian Paolo Patta, che ho attentamente letto e particolarmente apprezzato, mi preme soffermarmi su alcune brevi considerazioni. Anche se potesse apparire ovvio, il fatto di non includere le patologie dello Spettro Autistico nell’ambito delle Psicosi è già una confortante constatazione. Dovremmo però, per rispetto alla storia, tener conto che tale difficoltoso iter è stato avviato dal Dr. Bernard RIMLAND negli anni ‘60. La definizione dell’inquadramento nosologico è frutto di una straordinaria chiaroveggenza scientifica, di studi appassionati e di un intenso lavoro che il dottor Rimland ha condotto con migliaia di genitori di bimbi autistici ed ha sviluppato a partire dal 1967, anno di costituzione dell’Istituto di Ricerca di San Diego, spesso contro la diffidenza e la incredulità di molti. È stato innanzitutto affermato che le “Patologie dello Spettro Autistico” fossero multifattoriali e multisistemiche, e che alla base ci fosse una causa neurobiologica. Questa constatazione ha spronato la ricerca che si è mossa su più canali: valutazione dello sviluppo psico-motorio, dell’ambito relazionale e di quello dell’apprendimento; valutazione dello stato neuro–immunitario, soprattutto in relazione all’assetto nutrizionale-digestivo, alla eventuale presenza di lieviti e funghi. In ambito genetico, maggiore attenzione a fenomeni di tipo infettivo-virale, allergici, a carenze enzimatiche e metaboliche; un più oculato impiego delle comuni vaccinazioni, soprattutto in soggetti a rischio; particolare attenzione nei confronti di quadri assimilabili ad intossicazione da metalli pesanti (mercurio, alluminio, piombo, cadmio); inserimento di più precoci ed intensivi interventi riabilitativi con gestione primaria da parte dei genitori. A me preme non disquisire su gli aspetti interpretativi della condizione patologica e dei possibili trattamenti da adottare, che sono di competenza medica e scientifica, ma di svolgere una riflessione con riferimento agli articoli 2 e 32 della nostra Costituzione, dove si legge:
Art. 2. “La Repubblica riconosce e garantisce i diritti inviolabili dell’uomo, sia come singolo, sia nelle formazioni sociali ove si svolge la sua personalità, e richiede l’adempimento dei doveri inderogabili di solidarietà politica, economica e sociale”.
Art. 32. “La Repubblica tutela la salute come fondamentale diritto dell’individuo e interesse della collettività, e garantisce cure gratuite agli indigenti. Nessuno può essere obbligato a un determinato trattamento sanitario, se non per disposizione di legge”.
Alla luce del dettato costituzionale è ragionevole porre in dubbio la parola e l’esperienza di genitori che confermano un miglioramento delle condizioni di salute dei loro figlioli, dopo aver sostituito farmaci tradizionali, perché privi di alcun effetto, con trattamenti omeopatici od omotossicologici? È possibile che si debba ancora sentirsi ripetere che manca una validazione scientifica della efficacia della dieta priva di glutine e caseina, quando migliaia di bambini l’hanno applicata con successo in campo internazionale da oltre dieci anni? È possibile che i trattamenti di riabilitazione, che sono parte fondamentale di un progetto terapeutico globale, debbano restare a carico delle famiglie ed a causa dei costi rilevanti possano essere assicurati solo ad una stretta minoranza di famiglie abbienti, come viene giustamente sottolineato dalla interpellanza dell’onorevole Delfino? Come è possibile che illustri, qualificati economisti non ci forniscano una corretta proiezione sull’enorme costo economico che l’intera comunità dovrà affrontare quando sarà costretta a farsi carico dei soggetti “attualmente NON recuperabili”; per non parlare della drammatica ipoteca sociale rappresentata dai sacrifici e dalle sofferenze psicologiche delle famiglie di questi soggetti senza futuro, a fronte di una ingravescenza esponenziale della attuale epidemia? La prevenzione di una disabilità cronica a lungo termine, deve costituire l’obbiettivo primario dell’intervento ed è in quest’ottica che dovremo muoverci.
Sono testimone di alcune esperienze personali. Nel 1960 mio figlio Giovanni dopo la vaccinazione antipolio SALK ebbe un improvviso arresto dello sviluppo psico-motorio con epilessia all’inizio farmaco resistente e solo dopo anni ben controllata. Per noi vecchi genitori rimane un quarantaseienne con paralisi cerebrale (tetraparesi spastica ed epilessia) del tutto non autosufficiente riconosciuto dalla D.L. 118 del 30.03.71, quindi ai sensi del D.L. 104 dello 05.02.1992 confermato come “portatore di handicap in situazione di gravità con necessità di assistenza continuativa globale e permanente”, coccolato come il “piccolo” della casa con l’angoscia, non tanto segreta, di non sapere chi lo assisterà, quando non ci saremo più. Anche nel nostro Paese, come in America dagli anni ’90, si sta prendendo coscienza del ruolo giocato dai vaccini e taluni si muovono nell’ambito del riconoscimento del danno occorso con richiesta di indennizzo. Per un particolare interesse nei confronti della Chirurgia Epatobiliare che mi ha portato in Centri di Eccellenza in Italia ed all’Estero, circa trent’anni fa, a Parigi al termine di un intervento altamente demolitivo sul fegato per metastasi a carico dei due lobi mi congratulavo col collega Capo Anestesista, vietnamita, perché dopo 7 ore di intervento il paziente si presentava completamente sveglio e collaborante. Questi sorridendo mi rispose che non si era svegliato, perché per l’intera durata dell’intervento era rimasto cosciente, non avendo subito alcuna anestesia, ma solo l’agopuntura. Rimasi sbalordito. Ma lo sono ancor di più oggi perché, a distanza di un così lungo periodo, le possibilità di prescrizione di una tale metodica da parte del nostro SSN sono ancora limitate, senza parlare poi che in Francia i rimedi omeopatici sono considerati da parte dell’“Assistance Public” alla stregua dei Farmaci allopatici. Da tempo in alcuni incontri sull’Autismo genitori consapevoli del percorso difficile dei loro figlioli anche a causa della burocrazia, invocano l’intervento della Magistratura per il riconoscimento dei loro diritti. Ritengo che una o poche sentenze possono risolvere qualche problema personale, ma sono del tutto inadeguate per affrontare una “epidemia silenziosa” che, per contro, richiede la istituzione di un Tavolo Multidisciplinare, dove professionisti esperti, familiari ed Associazioni possano formulare proposte e programmi adeguati. Questo mi premeva dire con semplicità, per il rispetto che meritano questi silenziosi cittadini, familiari di bimbi autistici e di quelli con dislessia, disturbi dell’attenzione, dell’apprendimento e delle varie disabilità dell’età evolutiva, che quotidianamente affrontano incomprensioni burocratico-amministrative e profonda incertezza per il futuro dei loro figli. In conclusione mi pare si possa affermare che, allo stato attuale delle cose, a noi competono due obblighi immediati: – la prevenzione promossa nel modo più efficace a livello nazionale; – la acquisizione da parte della comunità medica e scientifica delle esperienze realizzate in campo internazionale per il trattamento e la riabilitazione di questi bambini. Achille Benegiamo Chirurgo e Neuropsichiatra Infantile.
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Ill.mo Ministro, in seguito alla pregevole interpellanza dell’On. Delfino di cui all’oggetto, ed in seguito alla risposta all’interpellanza da parte del Ministero della Salute a firma di Gian Paolo Patta, desidero metterLa a conoscenza dei seguenti eventi. Sono il padre di un bimbo autistico di 4 anni e mezzo. La vita normale della mia famiglia è stata completamente distrutta da questa diagnosi. Immagini una giornata sapendo di avere un figlio che, nonostante abbia raggiunto le previste tappe dell’accrescimento all’improvviso non sa più parlare e non ti guarda più negli occhi, non ti sorride più; avere un figlio che non ti chiama MAMMA o PAPÀ; avere un figlio che non chiede di te, non sa dare un bacio, non sa dare né richiedere affetto, non chiede di mangiare, di bere, di dormire, non ti esprime dolore, non ti risponde, non obbedisce; aggredisce se stesso e chi gli sta intorno; avere un figlio che non sa giocare con niente, trascorrendo il resto del giorno ad autostimolarsi, sbattendo la testa, girando intorno a se stesso per ore, camminando in punta di piedi, sfarfallando le mani o mordendosele con lo sguardo perso nel vuoto; avere un figlio che non ha il controllo sfinterico e va di corpo 5/6 volte al giorno; avere un figlio che si contorce dal dolore la notte, ogni notte, dopo essersi addormentato, ogni notte, grida, niente lo calma e non si addormenta più; avere un figlio che non ti permette di andare in nessun luogo, centro commerciale, spiaggia, strada, casa di amici e parenti, perché preso da attacchi d’ira, pianti inconsolabili, e autolesionismo. Ora immagini di chiedere aiuto (a medici, specialisti, altri genitori) e di sentirsi dire: “Sì, sono così, bisogna abituarsi a capirli, non c’è nulla che si possa fare. Fatevene una ragione” Lei come si sentirebbe? Non si chiederebbe: “come mai mio figlio è diventato così?”; “cosa posso fare per aiutarlo?”; “come posso alleviare il suo dolore?”; “possibile che non ci sia nulla per aiutarlo?”. Bene, io queste domande me le sono poste. Ho cercato una spiegazione scientifica a tutto questo. Ho trovato il protocollo DAN! e le tecniche per la modificazione comportamentale ABA (Applied Behavior Analysis). Quanto di più serio e studiato da un numero enorme di affermati ricercatori/scienziati del mondo, ma soprattutto dai genitori, che come me non si sono lasciati sconfiggere da un’etichetta quale l’autismo, ed hanno preteso una spiegazione vera a tutto questo. Le mamme, i papà ed i parenti dell’associazione ONLUS Genitori Contro Autismo (www.genitoricontroautismo.org). Abbiamo iniziato subito il protocollo biomedico DAN!. Dopo qualche mese l’A.B.A. Tutto a nostre spese: circa 25.000 (venticinquemila) euro in un anno. Nessun rimborso. I dubbi sono scomparsi subito perché ORA, in continuo miglioramento: abbiamo un figlio che ha ripreso ad imparare a parlare e ti guarda dritto negli occhi sorridendoti per chiamarti MAMMA o PAPÀ; abbiamo un figlio che ci cerca e piange se vai via, ha imparato a dare un bacio abbracciandoti, a chiedere di mangiare, di bere, di dormire, ti dice di accusare dei dolori (di solito alla pancia ed alla testa); abbiamo un figlio che ti obbedisce per quella che è la sua età, ha ripreso ad imparare come giocare non auto-stimolandosi costantemente, ha smesso di camminare in punta di piedi sfarfallando le mani; abbiamo un figlio che ha acquisito il controllo sfinterico diurno (e in parte anche quello notturno); abbiamo un figlio che a volte è così stanco che non finisce la cena per chiederci di andare a dormire, riposando tutta la notte molto più tranquillamente (venendo persino a dormire nella camera da letto matrimoniale), e facendo i capricci per andare la mattina alla scuola materna; abbiamo un figlio che sta imparando come comportarsi negli ambienti esterni alle mura domestiche, regalandoci anche la gioia di fare la spesa tutti insieme al supermercato o di andare in vacanza al mare, o di andare al parco e pedalando la bicicletta cantare le canzoncine. Ora che ne pensa di questa giornata? Noi tutto questo lo stiamo vivendo con enormi sacrifici, tanti fallimenti, tanto dolore. Sono i continui miglioramenti quotidiani di nostro figlio, quelli che ci danno la carica per andare avanti. Non abbiamo raggiunto una guarigione (in cui speriamo, visti i tanti bimbi guariti in USA), ma di certo abbiamo regolarizzato la nostra e la sua vita. Come interpreterebbe questa prospettiva di vita, Sig. Ministro? Come ignorarla? Eppure tanti genitori si sono arresi all’etichetta! Il nostro obiettivo minimo è regalargli l’autosufficienza, per quando sarà grande e noi non ci saremo più. Non di certo una istituzione dove poterlo parcheggiare per il resto della sua vita, aspettando un domani chissà quale cura. Noi vogliamo vivere ORA con nostro figlio!!!! Un essere umano che ha il diritto di curarsi con quello che gli permette di stare meglio. Un bimbo avente il diritto di essere curato: ORA. Noi non auguriamo a nessuno di vivere quello che stiamo vivendo, ma se solo il sorriso di mio figlio e la sua vocina che ti dice “ti voglio bene” possono bastare, sarei onorato di farglieLe ascoltare, Sig. Ministro!!
Paolo Scialpi, papà di un bimbo affetto da un male trattabile.
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Sono la mamma di una ragazzina di quasi 12 anni affetta da una grave forma di autismo neonatale. Lavoro come medico, ma in questi anni l’autismo l’ho conosciuto vivendolo 24 ore al giorno sulla pelle di mia figlia, sulle sue terribili difficoltà quotidiane nel raggiungere l’autonomia, nel comunicare senza poter usare il linguaggio verbale, nel soffrire con lei a causa dei suoi importanti disturbi addominali, di allergia, di gravi alterazioni sensoriali, delle sue innumerevoli notti insonni, di uno stato evidente e grave di tossicità ed infiammazione cronica. Per 10 anni ho incontrato colleghi che davanti a tutto questo facevano scena muta: nessuna risposta per questa schiera infinita di sintomi. Se non psicofarmaci. Le cure reali in Italia, cioè l’ABA e le terapie biomediche, le hanno indiscutibilmente introdotte e diffuse i genitori, andandosele a cercare all’estero anni e anni fa e non il SSN. Da qui la speranza che si abbia il coraggio di guardare in faccia la realtà per recuperare il tempo perduto, aiutare le famiglie e rendere disponibili le cure per tutti e non solo per chi se le può permettere. Perché le istituzioni locali e regionali sono sorde o fanno finta di non sentire ed in continuazione ci sentiamo ripetere il ritornello che per i nostri figli non ci sono soldi né personale adeguato sufficiente. Che l’ABA andrebbe introdotto nei Servizi regionali, ma non viene finanziato nemmeno alle famiglie che con sacrifici enormi l’adottano (vedi il documento della Commissione Tecnica Regionale dell’Emilia Romagna 2006). Questa è la mia domanda: riusciremo a dare all’autismo ed ai pazienti autistici la stessa dignità delle altre patologie? O vogliamo condannare una intera generazione di bambini e adolescenti alla mancanza di cura? Elisabetta Pavarini, medico.
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Poche righe per mia figlia F. (15 anni) e tutti gli altri bambini e bambine e famiglie che in Italia e nel mondo vivono questa battaglia. F. non parla, non è fidanzata (è bellissima!), non sa andare in bici e motorino, non sa attraversare la strada da sola, dorme poco e male e si sveglia almeno una volta nel cuore della notte, ogni notte da…15 anni!!! Se posso scrivere queste poche righe, è perché F. adesso è seduta tranquillamente a tavola per cena, con i suoi fratelli e la madre mentre 5 anni fa urlava dal dolore e restava distesa contratta e rigida per ore sul pavimento di casa e di scuola a piangere, sudare, battere la testa, assaliva i fratelli, la madre, me e la sua insegnante di sostegno, e nessuno di noi poteva capirla e aiutarla. Da 5 anni F. segue cure biomediche e una rigida dieta alimentare. Non è guarita. Non guarirà, ma adesso NOI GENITORI CONOSCIAMO UNA STRADA SULLA QUALE GUIDARLA e lo faremo con tutte le nostre forze. Voi, oggi, siete in condizione di accelerare questo percorso verso una vita dignitosa di F. e di migliaia di altri bambini e famiglie italiane. Non perdete questa occasione!
Mario Barbato
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La prima cosa che mi viene da dire è che ognuna delle famiglie che attualmente risultano avere al loro interno un bambino affetto da patologia autistica, prima di giungere ad una diagnosi, si è sentita dire di tutto e si è vista certificare diagnosi quali: deficit dell’attenzione, disturbi della concentrazione, iperattività, disordine della personalità, disturbo generalizzato dello sviluppo, disturbo pervasivo dello sviluppo non altrimenti specificato, disturbo emozionale, disturbo relazionale affettivo, disturbo del linguaggio e del comportamento… Dico tutto questo non per polemizzare nei confronti delle istituzioni mediche o di quelle scolastiche, ma solo per evidenziare che è assolutamente inutile e sterile parlare di statistiche o di percentuali ed accapigliarsi su dati assolutamente privi di omogeneità e serietà statistica. Ad avviso della scrivente, larghissima parte dei bambini con disturbi comportamentali e con deficit dell’attenzione o iperattività già oggi rientrano in uno spettro di tipo autistico, o comunque potrebbero rientrarvi in tempi brevi, ove non si intervenga in maniera appropriata, “velocemente”. In buona sostanza ritengo che i dati contenuti nell’intervento del On.le Delfino e quelli citati nella risposta dell’On.le Patta siano entrambi veri, nel senso che non ho nessuna difficoltà a credere che i bambini con formale diagnosi di autismo siano attestati sul 2%, ma nello stesso tempo ritengo che la percentuale del 18-20% indicata dell’On.le Delfino sia altrettanto veritiera e credibile se non addirittura approssimata per difetto, se riferita a tutti i bambini che denotano disturbi dell’apprendimento o problemi comportamentali. Ciò mi porta a ritenere che uno dei primi compiti del gruppo di lavoro che il Ministro intenderebbe costituire dovrebbe essere quello di riesaminare tutte le “diagnosi generiche, comunque rientranti nella grande famiglia dei disturbi cognitivi e comportamentali”, con un’ottica di tipo multidisciplinare e con una prognosi di “evoluzione possibile”, in ragione delle concrete possibilità di approccio: trattamento appropriato/ trattamento inappropriato o errato/nessun trattamento. Un approfondimento serio nei termini innanzi indicati di tali patologie potrebbe finalmente dare una indicazione statistica o numerica più vicina alla realtà e più calzante. La seconda osservazione che mi viene in mente è la seguente. Anche a me fa piacere sapere che il Ministero della Salute sia discretamente informato “sullo stato dell’arte” in termini di autismo, che abbia consapevolezza della gravità della patologia e che intenda effettuare approfondimenti e verifiche al riguardo. Le famiglie, soprattutto in fase pre-diagnostica o comunque nella prima fase di approccio al problema (che è sempre quella più difficile), quella in cui si sa solo di avere un bambino “con dei problemi”, non hanno a che fare con il Ministero della Salute, ma si muovono invece su livelli molto più bassi: pediatri di base, centri ospedalieri presso le USL locali, qualche psicologo o NPI di base. A questi livelli vi possiamo garantire che le conoscenze in materia di autismo, di approcci terapeutici, di patologie intestinali collegati all’autismo, di problemi neuro-immunitari sono francamente bassissime. Anche qui nessuna polemica, solo un minimo di franchezza e di realismo. Penso che la gravità del problema e la consapevolezza delle sue conseguenze in termini economico-sociali, possono consentire di superare lo sport nazionale dell’ipocrisia e dire con franchezza le cose come stanno: le conoscenze in materia sono decisamente al di sotto di uno standard accettabile e tollerabile. Sotto tale profilo il secondo compito del costituendo gruppo di lavoro ed il primo compito del Ministero della Salute e del Governo non possono che consistere nella predisposizione di un serio percorso formativo, di aggiornamento e di indirizzo dei pediatri, dei medici di base, del personale socio-sanitario della ASL, dei dirigenti scolastici e di tutte le figure che possono venire in contatto con bambini rientranti nello spettro autistico. Su questo siamo a zero, anzi sottozero. Un terzo consiglio che mi sento di dare è il seguente: una famiglia che ha un bambino “con dei problemi” è già di suo una famiglia confusa, che si guarda in giro e che è pronta a provare di tutto pur di risolvere il suo problema. Noi, in particolare, abbiamo optato per un approccio molto laico e pragmatico, e con una filosofia di assoluta tutela del bambino, intesa come non accettazione di qualunque metodica o protocollo terapeutico che potesse costituire un rischio per la sua salute. In buona sostanza ci siamo detti: proviamo ciò che al bambino non può fare male e se riscontriamo dei miglioramenti, andiamo avanti, in caso contrario cambiamo strada. Orbene utilizzando lo stesso tipo di approccio e/o di filosofia, a mio avviso, il costituendo gruppo di lavoro sull’autismo dovrebbe avviare una seria attività di indirizzo, sperimentazione e monitoraggio:
1. dieta senza glutine, caseina, soia, zucchero, lieviti. Per i non addetti ai lavori tale dieta può apparire un problema. Qualunque esperto della materia non può non convenire che è agevole garantire un apporto nutrizionale equilibrato anche senza glutine, caseina etc, e che un tale regime alimentare non può creare alcun danno al bambino dal punto di vista nutrizionale e dello sviluppo ed anzi è indiscutibilmente più sana, digeribile e salutare di gran parte delle alimentazioni in uso tra i bambini (merendine, patatine, Coca Cola). Se poi, come è accaduto a noi, già dopo pochissimo tempo si riscontrano consistenti miglioramenti nel bambino, non dovrebbe permanere alcun dubbio sulla opportunità di proseguire e di estendere tale regime alimentare a tutti i bambini con problemi analoghi.
2. Trattamento con integratori, nutrienti ed antiossidanti. Anche qui il nostro ragionamento è stato: si tratta di minerali e vitamine, quindi non possono far male, proviamo e vediamo che succede. Pertanto il gruppo di lavoro potrà tentare tale tipo di approccio, ovviamente supportato da serie verifiche di tipo analitico.
3. Supporto educativo – metodo ABA. Nell’ambito dell’approccio multidisciplinare proposto, grande importanza riveste il lavoro educativo effettuato in famiglia ed a scuola. Anche qui vi è un consistente ritardo formativo e mancano terapisti in grado di accompagnare il bambino lungo il percorso del training riabilitativo ABA. Questa è una priorità assoluta ed è nel contempo una delle voci di spesa che più incide sui bilanci familiari. Potrei andare avanti all’infinito e suggerire o evidenziare mille altri problemi, inefficienze e difficoltà, in cui ci siamo imbattuti durante questo percorso che dura da più di sette anni, ma credo che ciò finirebbe col creare confusione e col dare l’impressione di un atteggiamento lamentoso ed ipercritico. Per il momento preferisco fermarmi qui! Se il costituendo gruppo di lavoro sull’autismo, e per converso il Ministero della Salute ed il Governo, facessero anche la metà di quello che ho prospettato entro i prossimi 2 anni, sarebbe un passo in avanti determinante per il Sistema Sanitario Nazionale e, soprattutto, per le migliaia di famiglie in qualche modo toccate dal problema.
Ruth E. Mc Bride.
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Sono la madre di un ragazzo di 22 anni e Le scrivo con la fiducia che Lei, come Ministro della Salute, ma anche come donna e madre, non rimarrà indifferente alle nostre testimonianze. Mio figlio ha ricevuto varie diagnosi dai medici che lo hanno visitato e all’età di 14 anni è stato etichettato con quella di Alterazione Globale dello Sviluppo Psicologico, una patologia che rientra nei Disturbi Generalizzati dello Sviluppo. Alla pubertà i disturbi di mio figlio si sono aggravati in maniera inaspettata e improvvisa, manifestando compromissione cognitiva, drastica insonnia ed esplosioni di aggressività. Nell’ospedale pediatrico dove cercammo di ricoverarlo fu accettato a malincuore nel reparto di neurologia, sia a causa dei suoi 14 anni ormai al limite dell’età pediatrica, sia per il disturbo comportamentale che lo rendeva estremamente “scomodo”. Durante quel ricovero abbiamo vissuto un’esperienza così drammatica che vorrei non debba mai più ripetersi per nessuno. Nonostante la somministrazione di sedativi e vari neurolettici, il comportamento del ragazzo non accennava a calmarsi e in quell’ambiente ristretto, anzi, peggiorò parecchio, diventando molto aggressivo anche nei miei confronti. Vennero perciò aumentate le dosi e le combinazioni dei farmaci sino a che lui non ebbe più forza nelle gambe e non riuscì più a camminare, perse anche completamente il controllo degli sfinteri e di ora in ora regrediva verso uno stato vegetativo. Il personale medico e paramedico mi lasciarono completamente sola a gestire tutta questa situazione e non mi fornirono alcuna spiegazione su ciò che stava succedendo a mio figlio. Anzi, poiché si era in periodo natalizio, erano tutti molto infastiditi dalla nostra presenza e mostravano un’aperta ostilità. Alla dimissione, il medico mi disse che, a causa del ritardo mentale, mio figlio non avrebbe avuto una vita normale, per lui bisognava pensare a terapie occupazionali, sostegno farmacologico e psicologico a vita, senza aspettarsi dei miglioramenti. Questa prognosi infausta è stata poi smentita dalla risposta che mio figlio ha manifestato alla dieta specifica senza glutine e caseina e all’intervento biochimico previsto dal protocollo DAN! Adesso lui frequenta il quarto anno della scuola serale di ragioneria ed ha buoni rapporti con i compagni della sua classe. Le crisi di aggressività sono scomparse, tanto che finalmente è stato possibile sospendere l’assunzione di Risperdal. Il pensiero non è più così frequentemente disturbato e le sue capacità cognitive sono molto migliorate rispetto a ciò che i medici mi avevano prospettato. Il linguaggio è diventato più fluido e appropriato dopo due anni di dieta e cure biomediche sotto la guida di un medico DAN. Come è possibile, che in un mondo così evoluto come il nostro, basti varcare l’oceano per trovare la cura ad una patologia che in Italia ancora si ritiene incurabile? Perché non viene data alcuna speranza a così tanti bambini, ragazzi e adulti, che assieme alle loro famiglie si trovano a vivere un’esistenza limitante, nonostante la scienza abbia raggiunto i risultati ormai accertati dal DAN? Mi rivolgo a Lei, Sig. Ministro, assieme ai tanti genitori che Le hanno scritto, aspettando con fiducia l’esito positivo dell’interrogazione parlamentare intrapresa dall’Onorevole Delfino, perché in Italia venga riconosciuto, anche ai nostri figli, il diritto alla cura, senza ridurre le famiglie sul lastrico.
Nunzia Del Negro
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Il mio nome è Dèsirèe Preziosi, madre di Francesco, un giovane autistico di 26 anni, morto da quasi tre anni per effetti collaterali dello psicofarmaco “Risperdal”. Prendeva questo farmaco a dosi normali perché spesso era irrequieto, facile all’ira e spessissimo non dormiva. La situazione era leggermente migliorata, anche se nonostante il farmaco, c’erano periodi critici in cui non si otteneva la sedazione, nemmeno aggiungendo altri farmaci e calmanti. Non conoscevo questa nuova cura DAN!, ma da quello che leggo attraverso il forum di “Genitori contro autismo” si hanno buoni se non addirittura ottimi risultati. Signor Ministro, i nostri figli spesso sono cavie delle multinazionali dei farmaci, perché non si vuole trovare alternative a medicinali, anche quando portano alla morte, come nel caso di mio figlio. Questa terapia DAN! sembra essere ragionevole ed efficace. La prego! Dia la possibilità a questi bambini di provarla, prima che entrino nella morsa delle multinazionali dei farmaci, faccia in modo che tutto ciò che serve per questa terapia entri a far parte del piano finanziario della Sanità, affinché le famiglie non siano aggravate economicamente per curare i loro figli. Famiglie che sono già gravate dalla malattia del figlio. Confido nella sua intelligenza e nella sua comprensione.
Désirèe Preziosi.
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Desidero esprimere la mia personale testimonianza, in quanto fratello di un ragazzo autistico di 28 anni. Io e la mia famiglia abbiamo quasi 30 anni di esperienza nel mondo dell’autismo, ed abbiamo vissuto sulla nostra pelle la situazione italiana. Tanti progressi sono stati fatti dalla ricerca medica internazionale, ma in Italia la classe medica e le Istituzioni non hanno recepito questi aggiornamenti. Da poco più di un anno abbiamo scoperto il protocollo DAN!, grazie a ricerche personali ed al portale www.genitoricontroautismo.org. Mio fratello Giacomo segue la terapia biomedica del protocollo DAN! con miglioramenti evidenti, ed a breve inizierà la terapia chelante prevista dal protocollo. Purtroppo abbiamo perso inizialmente molto tempo e continuiamo a farlo, perché ostacolati dall’ignoranza degli operatori, che non conoscono le reali cause dell’autismo e l’intervento biomedico. Ciò comporta per la mia famiglia spese molto elevate, per le quali attualmente non abbiamo nessun rimborso. Lo stesso discorso vale per la terapia comportamentale ABA, riconosciuta ufficialmente come la più valida dalle linee guida della SINPIA (Società Italiana di Neuro Psichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza). Stiamo imparando da soli la terapia, per mancanza in Italia di personale competente, specialmente con i pazienti adulti. Il protocollo biomedico DAN! e la terapia comportamentale ABA sono entrambi sostenuti dalla letteratura scientifica internazionale, sono efficaci (come dimostra l’esperienza delle famiglie che li applicano), e sono due approcci diversi, ma perfettamente complementari: il primo interviene nella sfera biomedica, il secondo in quella comportamentale. È fondamentale l’utilizzo di entrambi. Chi si oppone a questi interventi è solamente chi non li applica, e lo fa per ignoranza o per interessi economici. Le famiglie che applicano correttamente tali terapie ne sostengono l’efficacia, pur essendo costrette a spese enormi. Questa dovrebbe essere per Voi la testimonianza più importante, in quanto Voi siete rappresentanti in Parlamento di queste famiglie, e non difensori di questa o quella classe medica, che, come la storia insegna, può avere i suoi interessi, che non sempre coincidono con quelli collettivi. A questo proposito desidero comunque ricordare che anche in Italia alcuni dottori, riconosciuti a livello nazionale ed internazionale per la loro competenza, si sono aperti al protocollo DAN! e vi collaborano attivamente. Sperando che vogliate accogliere la mia testimonianza assieme a quella di tantissime famiglie.
Girolamo Sorrentino
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Sono il papà di E. una bambina di 10 anni, con diagnosi di disturbo pervasivo dello sviluppo. “Pervasivo dello Sviluppo”: una frase insignificante per molti, tanto da preferirla alla parola autismo. Ma “pervasivo” significa che nessuna abilità è lasciata intatta in questi bambini: linguaggio, interazioni sociali, comportamento, pensiero, percezione del tempo, dei luoghi delle persone, del dolore, dei sentimenti, delle proprie azioni… Nulla è lasciato intatto, tutto è stato alterato, danneggiato. Anche le famiglie sig. Ministro, di cui tanto si parla, si parla, si parla… Ci sono delle cure valide, efficaci, scientifiche: l’ABA e le cure biomediche che sono riuscite a salvare tantissimi bambini e hanno mitigato in altri gli effetti devastanti di questa malattia gravissima. Ci sono migliaia di documenti che dimostrano la loro efficacia, ma soprattutto lo dimostrano i piccoli miracoli di cui ogni giorno noi genitori siamo testimoni. Dopo otto anni di cure fallimentari, abbiamo conosciuto le cure biomediche e l’ABA e in due anni di cure per noi quasi insostenibili economicamente, siamo riusciti a lacerare il suo silenzio. Ora ci chiama: chiama la mamma, il papà, la sorella e poche altre parole. Sono poche, lo so. Ma che valore hanno per Lei, sig. Ministro? Quale valore ha per una mamma la voce delle sua bambina che la chiama per la prima volta dopo otto anni? Dopo otto anni di tentativi. Quanto pagherebbe Lei, sig. Ministro? Per noi hanno un valore immenso. Mentre certi rappresentanti di alcune associazioni, nelle quali noi non ci riconosciamo, fanno di tutto per chiudere le nostre bocche scomode. Mentre temono di perdere i loro privilegi, mentre temono di vedere intaccata la loro egemonia all’interno delle Istituzioni. I nostri bambini lottano contro il tempo, contro di loro, contro l’impossibilità economica delle famiglie. Mia figlia E. (10 anni) non ha voce. La sua malattia ha pervaso anche quest’“area”. Ha bisogno di voce, della vostra voce: la voce dei nostri rappresentanti. Noi vogliamo continuare a lottare per i nostri figli, vogliamo continuare a combattere, vogliamo continuare a sperare, vogliamo dedicare la nostra vita. Vogliamo dare loro una vita migliore, una vita degna di essere vissuta. Ascoltateci. Date ai nostri figli la voce che manca.
Luigi Scarpis
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Il mio nome è Edoardo Eggel, sono il papà di una coppia di gemelli, Claudio e Letizia di 8 anni, entrambi autistici. Sono inoltre Socio Fondatore e Presidente della Associazione A.R.E.A Genitori Contro Autismo, Onlus Sezione Lazio, che si batte per il diritto dei soggetti autistici ad avere le migliori cure, che oggi esistono per la sindrome autistica. Da quattro anni e con sacrifici enormi, abbiamo iniziato la terapia biomedica e quella comportamentale ABA, ottenendo grandi risultati e raggiungendo molti traguardi. Il nostro percorso è ancora lungo ed in salita, ma siamo pienamente convinti che nessun altro intervento avrebbe potuto darci la gioia di riavere i nostri figli, di vederli frequentare la scuola con profitto, di vederli giocare con noi e con i coetanei, di vederli felici. Inoltre, il mio incarico nell’associazione e la mia esperienza pluriennale sul portale www.genitoricontroautismo.org, mi fa entrare in contatto quotidianamente con le famiglie di soggetti autistici e conoscere le problematiche immense che queste devono affrontare, costrette ad adoperarsi in prima persona e con le proprie forze e risorse, per cercare di garantire le cure migliori ed un futuro migliore ai propri cari. Fortunatamente sento anche moltissime storie felici di bambini e ragazzi che grazie a cure adeguate e multidisciplinari, in particolare DAN! e ABA recuperano le loro capacità di apprendimento e socializzazione. Attraverso l’interrogazione dell’Onorevole Delfino, che ringrazio per la sensibilità e per la conoscenza delle nostre problematiche, spero che i nostri percorsi vengano riconosciuti dal Sistema Sanitario Nazionale e allo stesso tempo siano una spinta per la prevenzione ed il trattamento dell’autismo. Mi auguro anche che Lei possa intravedere in questa interpellanza, una opportunità unica, perché l’Italia possa diventare una nazione all’avanguardia ed un esempio da seguire nella lotta a questo male che colpisce così tanti bambini e famiglie in Europa e nel mondo. La nostra Associazione è a Sua totale disposizione.
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Sono mamma di un bambino di 6 anni con diagnosi di autismo. Sono medico gastroenterologo; e, tristemente, nonostante questa specialità, mio figlio ha sempre sofferto gravi problemi intestinali e ne soffre ancora. Due anni fa mio figlio era totalmente non verbale, con stereotipie constanti; e con totale assenza di contatto oculare: non dormiva la notte e quasi sempre eravamo costretti a stare svegli. Facendo il lavoro di turno di reperibilità in ospedale, potete immaginare come poteva essere la nostra vita. Dopo un ricovero urgente in seguito a vomito di sangue digerito e con una occlusione intestinale e un grave squilibrio elettrolitico, per il quale mio figlio ha rischiato la vita, ho fatto una ricerca in internet sulla parola autismo e disturbi gastrointestinali ed ho scoperto il Progetto DAN!. Quella notte non sono riuscita a dormire! Sembrava che la speranza fosse venuta a visitarmi e per la prima volta ho visto una via di uscita. Con la dieta senza glutine e senza caseina, dopo 2 giorni abbiamo iniziato a dormire sonni tranquilli. Mio figlio prima della dieta era sottopeso e si alimentava solo con succo di frutta, latte e biscotti ed a volte con piccole quantità di pasta. La sua crescita era rimasta ferma per più di 2 anni. Ho dovuto documentarmi su argomenti che sono la base della terapia DAN! e sono diventata il medico curante di mio figlio. In breve tempo abbiamo avuto la conferma che la terapia funzionava! Mio figlio è stato aiutato molto dalla terapia biomedica; inoltre sta seguendo l’ABA, che ci costa economicamente ed in termini di energia e di tempo: 3 terapiste a casa nostra ogni giorno, e un supervisor ogni 2 mesi. Mio figlio oggi parla, scrive, segue il compito in asilo, canta e partecipa a tutto quanto gli viene richiesto. È un bambino sereno e ancora oggi trovo che sia un miracolo quando mi chiama dell’altra stanza “mamma dove sei?” ancora non riesco ad abituarmi quando parla… sembra la prima volta tutte le volte che si rivolge a me! Spero e mi auguro un giorno che i genitori non siano lasciati da soli a cercare la cura per il loro figli. Ogni bambino ha il diritto alla cura! Quando come medico specialista giornalmente seguo screening per prevenire i tumori del colon, mi chiedo perché la prevenzione non si applichi anche all’autismo. Perché non si può avere accesso ad una cura che previene la mancanza o la scomparsa del linguaggio e l’isolamento, che rende un bambino felice e con maggiore possibilità di integrarsi nella società?
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Siamo i genitori di tre bambini di cui una di 5 anni e mezzo rientra nello spettro autistico. Dal SSN abbiamo ricevuto soltanto questo, una diagnosi di autismo, fatta per di più in ritardo (a 4 anni e mezzo), e la proposta di “curarla” facendo 2-3 ore settimanali di psicomotricità/logopedia. Quindi, il nulla più assoluto. Come tanti altri genitori ci siamo quindi informati autonomamente e grazie alla scoperta della associazione Genitoricontroautismo.org, dal dicembre 2005 abbiamo messo nostra figlia a dieta senza glutine e caseina e, seguiti dal Dott. Verzella, abbiamo cominciato a curarla con il protocollo DAN!, logicamente a nostre spese. Miglioramenti ci sono stati fin dai primi mesi, la bambina è diventata meno iperattiva, ha cominciato a dormire più tranquillamente, ha aumentato la sua comprensione del mondo che la circonda e la sua interazione con gli altri, ha imparato a stare seduta insieme ai fratelli a guardare la televisione. Si perché non bisogna pensare ai miglioramenti come a qualcosa di miracolistico, che avviene dall’oggi al domani, bensì a un lavoro paziente da fare giorno per giorno sul piccolo corpo offeso dei nostri bambini; un lavoro che avanza a piccoli passi, in cui anche una bella risata davanti a un cartone animato rappresenta un grande successo. Dal settembre 2006 abbiamo iniziato la terapia di riabilitazione comportamentale ABA, anche questa rigorosamente a nostra cura e spese: euro 2025.000 all’anno oltre al tempo e all’energia che i genitori devono impiegare per farla applicare al proprio figlio. A questo proposito ci piacerebbe che Lei si facesse spiegare dall’Assessore alla Sanità della Regione Emilia Romagna (magari poi ce lo dice anche a noi), il motivo per cui questa terapia, riconosciuta nelle linee guida della SINPIA, e la cui validità è stata riconosciuta, meno di un anno fa anche da una apposita Commissione Tecnica Regionale sull’autismo, non viene in alcun modo rimborsata dal SSN. Dal dicembre 2006, dopo avere curato per oltre un anno l’intestino della bambina, abbiamo iniziato la chelazione per cercare di rimuovere il mercurio e gli altri metalli pesanti presenti nel suo corpo. Come abbia fatto poi questo mercurio ad arrivarle nel corpo è un’altra questione interessante, alla quale il servizio vaccinazioni della ASL prima o poi dovrà fornire una risposta. Dopo l’inizio della chelazione i miglioramenti sono in aumento, ha iniziato a dire anche qualche piccola parola tra cui mamma e papà, però sappiamo bene che ci aspetta ancora un lavoro difficile e lunghissimo, che affronteremo con grande sacrificio e determinazione, perché abbiamo capito che è l’unico modo per aiutarla. Nella risposta che il suo Sottosegretario ha dato all’interpellanza dell’On. Delfino (che anch’io desidero ringraziare personalmente) come argomentazione a sfavore del metodo DAN! si cita come “autorevole fonte del Ministero” il presidente di una associazione di genitori notoriamente contraria, quasi per partito preso, a questo tipo di approccio e che si dedica molto all’assistenza dei soggetti autistici e meno alla identificazione dei possibili metodi di cura. Da un Ministero della Salute noi sinceramente ci saremmo aspettati la citazione di fonti più qualificate e informate dal punto di vista scientifico e un più attento controllo sulla veridicità delle affermazioni fatte in Parlamento. Concludiamo con una domanda: se anche un solo bambino è guarito, o fosse sulla strada della guarigione dall’autismo seguendo il protocollo di cura DAN!, terapia attualmente non riconosciuta dal nostro SSN, come fa Lei signor Ministro a non dare ascolto al racconto di questa famiglia, per vedere cosa hanno fatto e che cosa si può imparare per cercare di aiutare anche tutti gli altri bambini autistici?
Roberto Reggiani e Maria Vittoria Fattorossi
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Sono la nonna di un bambino autistico di 8 anni. Ho 75 anni e nel mio vivere ho avuto modo di sperimentare molti dolori; la guerra, la fame, la violenza, la morte prematura di mia madre, la vedovanza. Ogni volta intuivo, prevedevo, in qualche modo mi preparavo. Sono sempre riuscita a difendermi. Ma l’autismo no, non lo avevo mai incontrato, non lo conoscevo. E non immaginavo di certo che il mio dolore più grande avrebbe vestito occhi di cielo. DescriverVi la mia sofferenza nell’inizio di questo cammino mi è difficile. Ho visto mia figlia smarrita, distrutta. Quella figlia che tante volte avevo stretto al petto e consolato, trovando sempre le parole giuste. Ma allora quelle parole non le trovavo, non c’erano. Ho baciato quell’esserino indifeso, così normale, così bello, senza riuscire mai a trattenere le lacrime. È come se l’angelo della morte mi avesse sfiorato, senza portarmi via con sé. Ma oggi sono felice di essere ancora qui, a dare questa testimonianza, a combattere. Perché combattere si può contro questa orribile malattia. L’ABA e il DAN! hanno ridato la vita ad una famiglia logorata, distrutta. Mi hanno ridato mio nipote. Oggi posso portarlo al parco, vederlo felice mentre va sull’altalena, gioire mentre scarta i regali che gli porto e sentirmi chiamare: nonna. E non c’è suono più dolce di questo, Vi assicuro, un suono atteso per quattro lunghissimi anni. Quello di cui Vi prego è di considerare l’appello di queste famiglie. Ripongo molta fiducia in Voi, nel vostro cuore e nella Vostra lungimiranza.
Tersilla Rossi
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Sono la mamma di Matteo Carlone, un meraviglioso ragazzo di 26 anni, purtroppo con una storia simile alle tante, troppe, dei suoi amici, iniziata a 18 mesi, con una tragica regressione e chiusura. Dico purtroppo, perché vorrei tanto aver avuto, quando era piccolo, le possibilità concrete che ci sono oggi per affrontare questa situazione e non gli anni di disperazione totale, e l’unica proposta: “rassegnatevi”. Il suo papà ed io non abbiamo mai smesso di cercare per alleviare la sua condizione e di consentirgli una vita migliore, attraverso tutti gli interventi che di volta in volta rappresentavano un piccolo tassello nella sua crescita. Una maggiore attenzione ai nostri racconti avrebbe fatto scoprire che, alla base del problema psicologico, c’era quello organico ed in particolare metabolico, immunitario, intestinale, e, forse, avrebbe consentito almeno di evitare tante sofferenze, anche fisiche, tanti momenti di disperazione nera e di dolore, suoi soprattutto ed anche nostri e di suo fratello. Nella nostra ricerca di CURE per Matteo, grazie al passaparola, e con il gruppo Genitoricontroautismo siamo arrivati al DAN!, ai due viaggi in America, con il sostegno della ASL, che non ne negava l’utilità!, poi al Centro dell’Ospedale Molinette di Torino con il dott. Federico Balzola, dove gli è stata diagnosticata la celiachia, ma soprattutto è stata presa in considerazione la sua sofferenza come un sintomo da curare. Ovviamente nel frattempo Matteo è stato regolarmente seguito dal medico DAN! dott. Verzella a Bologna. Qui non si parla di miracoli, ma di miglioramenti, dell’eliminazione degli psicofarmaci che prendeva in quantità, per poter vivere con noi, della possibilità di tornare a studiare e fare sport con gli altri. Matteo partecipa al Progetto Filippide, è andato con la squadra al Polo Nord, ora partiranno per la maratona di Praga. Non parlo nemmeno della terapia comportamentale, impensabile per lui, viste le liste di attesa e l’ovvia priorità da dare ai più piccoli. I nostri figli credo abbiano diritto come tutti alla speranza di vivere una vita degna e noi genitori alla possibilità di curarli seguendo le terapie che abbiamo riscontrato più utili per loro, possibilmente senza andare in rovina economicamente. Invece dei cosiddetti “centri di riabilitazione” dove mettersi in lista per trascorrere le giornate facendo magari “aquiloni” o passeggiate, diamo loro le CURE di cui hanno bisogno, prima possibile! Senza perdere tempo prezioso. Non è accettabile che ci siano tanti piccoli che non hanno ancora accesso alle possibilità che oggi la medicina offre. Ora so che Matteo, curato subito, avrebbe potuto guarire e vorrei che nessuno debba più inutilmente affrontare quello che è capitato a lui.
Mariarosa Marassi
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Siamo genitori di Massimo, un bambino bellissimo e gioviale, al quale in data 26.10.2006 è stato diagnosticato: “disturbo pervasivo dello sviluppo con tratti autistici”. Nostro figlio è cresciuto bene ed ha imparato spontaneamente dal mondo che lo circondava sino a 15 mesi di età. Poi un improvviso e inesorabile regresso, sia del linguaggio che dell’attenzione. Ha iniziato a nascondersi dietro le piante, a giocare impropriamente con i giocattoli, a dondolare sulle ginocchia, a porre in fila tutti gli oggetti di suo interesse, a non parlare più, a non voler stare in collo, nella sedia, sul passeggino, a non voler ascoltare, a scappare da tutti e correre sino a che non è sfinito. Uno stillicidio. Questo figlio per noi è tutto. Le nostre attività lavorative, le nostre carriere, sin dal momento della sua nascita sono state messe in secondo piano, perché ci dovevamo dedicare solo alla sua crescita ed alla sua educazione. Lo abbiamo amato ancor prima di concepirlo e adesso lo amiamo ancora di più. Ma vederlo ridotto così, per una causa che non si sa, nel periodo più bello della sua esistenza, ci creda, è straziante. Quegli occhioni e la bocca sorridenti hanno lasciato il posto a due fari persi nel vuoto e ad un ghigno mandibolare senza fine. Cosa gli è successo? Perché? Abbiamo sbagliato qualcosa? Ci sarà rimedio? Queste sono state le prime domande che ci siamo posti e che porgiamo ancora a tutti. Domande che sono alla base di ogni nostra decisione. Le stesse domande sono state rivolte ai sanitari che hanno diagnosticato il male di Massimo, ma che ancora ci devono assegnare una terapia. Dopo aver consumato le nostre lacrime, l’istinto è stato quello di cercare, cercare e ricercare. Di non lasciare nulla di intentato. Siamo venuti a conoscenza di cure biomediche che sia all’estero che in Italia hanno apportato sensibili miglioramenti al comportamento ed alla salute di piccoli “autistici”. Le stesse si basano sull’integrazione di minerali e vitamine che queste povere creature non riescono ad assimilare o metabolizzare e sulla dieta alimentare priva di glutine e caseina. Metodo non provato scientificamente in doppio cieco, ma applicato da tutti i medici e i genitori esteri con enormi positivi risultati. D’altronde il nostro Massimo presenta quasi tutti i sintomi evidenziati da questi studi. Non può rappresentarci i suoi dolori, se non urlando e contorcendosi, prendendo la nostra mano per portarla al suo pancino. Con l’inizio della dieta è migliorato e con l’integrazione vitaminico-minerale, dorme, guarda, inizia a parlare e ci consente di potergli insegnare tante cose attraverso l’ABA. Ma allora perché in sede diagnostica nessuno ci ha detto cosa dovevamo fare? Perché i centri diagnostici non effettuano alcuna statistica sull’incremento dei casi di autismo e non la diffondono anche ai centri di ricerca? Perché le guide S.I.N.P.I.A. ritraggono il disturbo autistico come biometabolico e raccomandano la terapia comportamentale ABA, come la più validata e scientificamente provata, ma nessuno ce l’ha mai prescritta o consigliata ed attualmente non viene rimborsata? Noi abbiamo pagato i primi rudimentali approcci con l’ABA ai terapisti di un centro convenzionato nel quale è inserito nostro figlio e considerata la loro estrema professionalità e voglia di curare i loro pazienti, provvederemo a far sì che aumentino, sempre a nostre spese, la loro cultura in materia. Ma spetta alla famiglia fare ciò? Qualcuno assurge a portavoce dei genitori di soggetti autistici, ma non è detto che li rappresenti tutti e proficuamente. Alcuni vogliono solo ottenere sussidi, riconoscimenti, facilitazioni rimanendo in uno stato apatico e di rassegnazione fatalistica e gravosa per tutta la comunità, pur inserendo elegantemente e sempre più frequentemente, nei loro siti e nei convegni da loro organizzati a spese della Presidenza del Consiglio dei Ministri e di vari Ministeri, i termini, sino ad ora ripudiati: biomedico e biologico. Altri, come noi, vogliono solo che il proprio figlio sia curato, che la ricerca sia protratta in ogni direzione, che vengano riconosciute dal Servizio Sanitario Nazionale le terapie idonee, le ingenti spese sostenute mensilmente e che altre famiglie possano godere degli stessi diritti ed informazioni. Questo lo chiediamo subito Signor Ministro, perché ogni giorno che un autistico rimane tale, è un giorno perso della sua vita e della relazione con i suoi familiari. E solo Dio sa quanto abbiamo bisogno di parlare a nostro figlio e di poterlo vedere esprimere tutte le sue potenzialità. Questo è l’unico ed insostituibile desiderio di una vita.
Alessandro e Silvia Magliaro
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Sono il babbo di Samuele, 4 anni, diagnosticato con Disturbo Generalizzato dello Sviluppo circa un anno fa. La storia è sempre la stessa: sviluppo normale sino ai 18 mesi, poi progressivo peggioramento con otiti sempre più frequenti, antibiotici, vaccinazioni, otite, antibiotico etc. il cerchio si chiude. Lo stesso bambino che a 18 mesi parlava, rideva, ti guardava, era un amore di bambino bello come il sole, a 30 mesi aveva perso completamente il contatto di sguardo, iperattività alle stelle, irascibile, impossibile farlo addormentare la sera prima di mezzanotte, linguaggio sparito sotto un fiume inarrestabile di ecolalie, stereotipie, sfarfallii con le mani. Nel frattempo aumentavano sempre di più le “dosi” giornaliere di latte e biscotti. Poi una prima diagnosi ufficiosa, tratti autistici. Controlli in ospedale per l’udito. Alzi la mano chi all’inizio non ha pensato alla sordità. Udito perfetto. Bene, abbiamo una specie di diagnosi fumosa, un bambino che non dorme, strilla, corre, e due genitori inebetiti dal dolore. Prognosi: 3 ore settimanali di neuro-psicomotricità per due anni e controllo a 1 anno. Quando ho chiesto in che cosa consistesse questa neuro-psicomotricità, la risposta è stata talmente vaga che ho capito che non serviva praticamente a niente. Poi arrivano le mie ricerche su internet, il sito genitoricontroautismo, la dieta (da subito strettissima), le cure DAN! le cure comportamentali. Samuele migliora, progressivamente, lentamente ma inesorabilmente. Migliora. Il pediatra lo aveva visto a febbraio 2006, poi non più perché non si riusciva fisicamente a tenerlo fermo, bisognava chiudere a chiave la stanza dello studio, correva urlando dappertutto, un caos! Quando lo ha rivisto a novembre 2006 lo trova “un altro bambino”. Contatto di sguardo recuperato al 100%, irrequietezza e oppositività sparite, stereotipie molto diminuite, ecolalie ancora presenti anche se in calo (ci stiamo lavorando), linguaggio molto lentamente, ma sta riaffiorando. È la gemma più preziosa e bisogna scavare a fondo! Voglio chiudere con l’argomento vaccinazioni. Leggendo queste storie penso che emerga un minimo comun denominatore, molto chiaro e molto evidente. Odio ragionare con i “se”: se non lo avessi vaccinato! Mio figlio ha fatto il pieno di vaccini obbligatori e facoltativi. Però ci sono dei fatti inconfutabili: vengono somministrati vaccini anche con terapie antibiotiche in corso. E vogliamo parlare del libretto delle vaccinazioni, secondo me indice dell’attenzione che la classe medica dedica a questi farmaci e alle loro possibili controindicazioni? L’allegato di Samuele è scribacchiato a matita, non si sa nemmeno da chi, mentre quello del mio gatto Lillo: ha l’etichetta del vaccino fatto, con nome commerciale, lotto e data di scadenza, timbro data e firma del medico veterinario, che ha prima visitato il gatto e poi somministrato il farmaco!…
Giovanni Ciattaglia
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Tato è un meraviglioso bambino autistico. È un gemello e le tappe dello sviluppo di sua sorella non corrispondevano mai per lui. Ha camminato nella norma a 14 mesi, ma verso i 18-20 mesi, le paroline che diceva hanno lasciato il posto al silenzio assoluto. Era completamente isolato, potevi alzare il volume della tv al massimo, ma lui non si girava; arrivava gente a casa e lui si isolava nell’altra stanza. I giochi dei bambini, per lui non avevano nessun interesse: i suoi giochi erano i contenitori per alimenti, i mestoli, gli oggetti strani a volte senza utilizzo; aprire e chiudere i cassetti fino all’estremo delle forze. Prima dei due anni (quasi contro il parere del pediatra, che asseriva che avremmo dovuto aspettare almeno i 3 anni), decidiamo di percorrere i canali della medicina convenzionale e prenotiamo una visita neuropsichiatrica. Risultato: “non vi preoccupate, state tranquilli: sedute di psicomotricità e iscrizione all’asilo nido!”. È quello che tutti i genitori vorrebbero sentirsi dire! All’inizio c’è stata una buona apertura del bambino; tuttavia, a causa dei suoi continui raffreddori, le sue febbri persistenti con somministrazione di antibiotici anche due volte al mese ci costringevano di tenerlo spessissimo a casa. Da quando è nato Tato ha fatto almeno 10-12 cicli di antibiotici all’anno, alcuni anche di 10-12 gg consecutivi, ha ingoiato quantità industriali di gocce di argento proteinato per liberare il naso, ha assunto paracetamolo in dosi industriali e cortisone a cicli. La sua situazione migliorava per alcuni giorni per poi ripeggiorare e dover ricominciare il ciclo vizioso di antibiotico-cortisoneparacetamolo, argento proteinato. Un altro grande problema di Tato era il suo intestino, anche se il suo pediatra mi diceva sempre: non mi preoccuperei! Tato sin da piccolissimo vomitava il latte quasi ad ogni poppata; ogni giorno nel riposino pomeridiano si svegliava urlando per fare il ruttino, quando non vomitava. Per almeno 4-5 notti a settimana vomitava la cena nella sua culla, nel sonno, dopo 7-8 ore dall’assunzione. Il pediatra continuava a dirmi di non preoccuparmi. Inoltre non cresceva più: il suo peso era ancorato a 10.5-11 kg da 1 anno d’età! Per il comportamento e per l’assenza del linguaggio il pediatra diceva: “È troppo presto, prima dei tre anni non si interviene, vedremo!”. Questa indicazione ci veniva confermata anche dai neuropsichiatri. Un giorno su internet in un motore di ricerca, con il cuore in gola, digito: “ritardo del linguaggio-gemelli”: escono fuori tante cose tra le quali si asserisce che il maschio gemello ha un naturale ritardo del linguaggio che si chiama anche “autismo”. Nel panico racconto quanto letto a mio marito, che è medico. Da qui in poi la ricerca su internet la continua mio marito, perché il mio cuore di mamma non ce la fa a scoprire quello che sospettavamo. I medici non ci hanno mai chiesto: vostro figlio si isola? rotea gli oggetti ritmicamente? allinea gli oggetti? seleziona il cibo ed ha difficoltà a deglutirlo? Mio marito trovò un elenco di almeno 20 punti su internet e Tato risultava positivo a quasi tutti. Il sito era di una associazione di genitori con figli autistici! Sempre su internet, in merito alle cure per l’autismo, mio marito scopre l’esistenza di un protocollo DAN! e in particolare: – eliminare glutine e caseina, che su di loro hanno un effetto oppioide, – presenza di intolleranze, – sballato rapporto rame-zinco, – problemi di candidosi intestinale, – avvelenamento da mercurio. Il papà di Tato me ne parla nella tarda serata di quel giovedì 27 marzo 2008! Il giorno dopo, venerdì, decidiamo di provare a togliere glutine e caseina per 4 giorni in modo da vedere cosa succede. Tato negli ultimi mesi voleva nutrirsi solo di latte e biscotti: più di un litro di latte al giorno con almeno 16-20 biscotti insieme a cioccolata… fornita dai nonni! Dalla sera di quel mitico venerdì 28 marzo eliminiamo glutine e caseina. La mattina seguente Tato era insolitamente nervosissimo, mordeva il dorso della mano con una intensità da fare paura. Era inferocito. Nella stessa mattina lo sottoponiamo ad esami del sangue. L’esito comprende: intolleranza a: orzo, mais, latte di mucca (3+), albume, tuorlo, fagioli, soia, noci, nocciole. Tantissima candida nelle sue feci: definita patologica dal laboratorio analisi, ma non da trattare per il pediatra, che sosteneva che la candida ce l’abbiamo tutti e non si tratta! Rapporto rame zinco sballatissimo, con il rame molto alto. Per 4 giorni continuiamo una dieta senza glutine e caseina e col passare dei giorni eliminiamo anche soia, lieviti e zucchero. Quando Tato ebbe da piccolino un mese di diarrea con 15-20 scariche al giorno, mi ricordo che il pediatra lo tenne con latte di soia per 2 mesi… Quello che abbiamo visto, nel bene e nel male nei giorni a seguire, ci ha aperto gli occhi: qualcosa stava succedendo! Nei primi 15 gg di astinenza Tato era nervosissimo a momenti, e calmissimo in altri. Prima di andare a dormire sembrava ubriaco. Quando era eccitatissimo si calmava con un cucchiaino di zucchero! Alternava momenti di euforia a momenti di forte nervosismo. Riapriva i cassetti della cucina per prendere le pentole. Non c’era modo di contraddirlo. Si dava pugni in testa e sulle cosce. Riporto di seguito il diario che iniziai a scrivere in quei giorni, annotai tutti i suoi cambiamenti, sia in meglio che in peggio. Le cose descritte in meglio potrebbero sembrare insignificanti (1° carezza, 1° sguardo, 1° ciao) se paragonate al naturale sviluppo di un bimbo sano, ma per Tato non lo erano affatto e sono comparse dopo averlo messo a dieta. Ha giocato al parco allontanandosi da altri bambini solo per poco. Ha preso un telefono giocattolo da un altro bimbo, lo ha appoggiato all’orecchio e ha detto “papà”. Ha fatto la sua prima carezza sul viso alla mamma! Si toccava il corpo, si accarezzava, scopriva cose della nostra casa che non aveva mai notato prima. Sin dal 29 marzo, a meno di 24 ore dalla introduzione della dieta, la cacca si presenta normale, 2-3 volte al dì, senza episodi di diarrea, come eravamo abituati. Sin dal primo giorno ha ricominciato a fare cena, mangiando per la prima volta dopo alcuni mesi con appetito. La maestra dell’asilo raccontava di un forte nervosismo, ma di una maggiore attenzione. Alla frase: “Tato, andiamo a mangiare la frutta” si è alzato e l’ha seguita. La psicomotricista nella seduta di oggi riferisce che Tato è riuscito per la prima volta a terminare un gioco che gli aveva proposto. Per la prima volta ha indicato col dito spontaneamente la porta facendomi capire di andare. Ho l’impressione che dorma di più e meglio. Non sento più i gridolini, che ogni tanto faceva nel sonno. Vedo uno sguardo diverso. Sento il suo odore del viso “diverso”. La Maestra dell’asilo: “Tato adesso guarda e ti ascolta e non è più imbambolato”. Tantissimo appetito. Ha visto il pane sulla tavola, si è avvicinato e ha detto “ippà” (prima parola). Alla mia domanda: “Cosa vuoi?” ha ripetuto: “Ippà”. All’asilo gli hanno chiesto di mettere dei timbri su un foglio ed ha messo 3 timbri spontaneamente. A casa della zia ha notato, anche se per poco, il cane della zia, divertendosi. È salito spontaneamente per la prima volta sul triciclo. “Oggi è stato calmissimo, più calmo e tranquillo dei giorni scorsi; appena entrato in sala lui si faceva il suo giro e apriva tutti i cassetti; oggi, invece, si è messo direttamente a sedere con un gioco per molto tempo” (terapista). Su richiesta ha fatto la carezza alla terapista (1° volta) e ad una conoscente. Al supermercato: guardava gli scaffali e le vetrine con molta attenzione. Appena entrato al centro commerciale si è diretto ad un gioco a gettoni a forma di macchina e ci è salito sopra. Ha camminato per 4-5 minuti dandomi la mano. Oggi pomeriggio è molto nervoso. In macchina, mentre piangeva, ho iniziato a raccontargli di tutte le belle cose che avrebbe fatto all’asilo: ha smesso immediatamente. Stasera iperattivo (tantissimo), non ascolta, non collabora, non si sa cosa voglia, ti tira con la mano in continuazione, non riesci a farlo stare seduto, ripete in continuazione a-a-a-a sempre con la stessa cadenza. Morde continuamente la mano. Stamattina, arrivati al parco, si è aggrappato alla mia maglia come se volesse essere protetto, per alcuni minuti, finché non ha iniziato a fare i giochi. Prima era spericolato, non aveva paura di nulla, era solitario ed indipendente, nel suo tragitto, anche tra mille persone, non vedeva nessuno. Invitato, si è messo gli occhiali del papà (1° volta dopo mesi di tentativi). Ti porta in cucina e vuole degli oggetti appesi al muro che non aveva mai chiesto prima. Non assecondato, piange, strilla, morde la mano. Ha aperto il portone di casa per la 1°volta. Ieri per la prima volta è salito sul cavallo a dondolarsi spontaneamente. La sorella maggiore, che stava uscendo per andare a scuola, gli ha detto ciao e lui ha fatto ciao sia con la mano aperta, sia stringendo il pugno 5-6 volte. Portato all’asilo, per la prima volta dopo 7-8 mesi si è messo a piangere perché lo lasciavo e si è calmato solo sedendo vicino a me. Prima, invece, entrava all’asilo senza guardare nessuno e nella sala dei giochi iniziava i suoi giochi solitari. Le mani ora sono calde, mentre prima erano sempre ghiacciate. Ieri pomeriggio all’asilo è stato tranquillo, ha giocato a nascondino, ha fatto lo scivolo, giocato nella piscina delle palline anche con altri compagni! Oggi Tato ha lo sguardo diverso, è affettuoso, si lascia baciare, accarezzare, ti chiede di venire in braccio spessissimo. Prima era inavvicinabile, chiuso nel suo mondo silenzioso. ll papi da tanto tempo provava senza successo a fargli accendere la torcia. Al 3° giorno di dieta si diverte ad accendere e spegnere la luce della torcia e a puntarla sul muro! Sempre nei primi giorni di dieta fa la scaletta di cuscini e di giochi per arrampicarsi su mensole e scaffali; cerca di scalare tutto. Ha trovato una fessura nella culla che gli permette di poggiare la gamba a terra in modo da spostarla. Cerca contatti spontanei con le sorelle. Ha molta più forza! Ci sono momenti della giornata in cui il bambino è collaborativo, affettuoso e disponibile, mentre ce ne sono altri in cui è iperattivo, non ascolta, non collabora, morde la mano in continuazione (sia per nervosismo, che per esprimere affetto). Al supermercato, è stato attratto da un cartellone pubblicitario. Mi sono fermata e ho aspettato che lo guardasse per tutto il tempo che voleva. Poi mi ha guardato negli occhi e io gli ho sorriso e lui ha ricambiato il mio sorriso, sempre guardandomi negli occhi. “Oggi sono veramente soddisfatta, per la prima volta cercava il contatto con me, per venire in braccio” (la psicomotricista). Ha fatto il bagnetto con la sorella interagendo con lei che lo schizzava e lo invitava ad abbracciarlo. Temperatura corporea ballerina, si alza e si abbassa senza alcun farmaco. Ha detto “agua” per tre volte dopo aver bevuto l’acqua. Al parco non si è allontanato mai dal gruppo di bambini. Ha pianto quando andavano via! Abbiamo scoperto curiosando su internet che tra le cause di intossicazione da mercurio ci sono anche vaccini antinfluenzali (che Tato ha fatto dal 1° anno in poi) e gocce nasali di argento proteinato, che Tato ha preso tantissimo per i ripetuti raffreddori sin da piccolino. Si è specchiato e si è fatto le smorfie con la lingua! Farfuglia una specie di linguaggio-. Il 15 aprile 2008 incontriamo il medico DAN! e la nostra avventura continua, cominciando a vedere la luce in fondo al tunnel. Anche se il cammino è impervio e in salita, noi tiriamo diritto, perché, da quello che vediamo giorno dopo giorno, la strada è quella giusta! Abbiamo informato il pediatra di tutto quello che stavamo facendo e la risposta è stata che eravamo “pazzi” e che dovevamo rassegnarci. La diagnosi per nostro figlio ce la siamo fatti da soli. Mio marito è un medico ed io sono mamma di altre due figlie. Stiamo ancora aspettando la diagnosi da parte delle istituzioni, perché per loro non è ancora arrivato il momento: si sono limitati a definire un ritardo psico-motorio! Il giorno in cui lessi che fino ad alcuni anni fa si credeva che la causa principale dell’autismo fosse dovuta all’atteggiamento della mamma-frigorifero, penso di aver pianto tutte le lacrime che avevo. Io sarei stata la causa della malattia di mio figlio?! È inequivocabile il collegamento tra lo stato dell’intestino e il comportamento dei bimbi autistici: quando Tato ha delle ricadute con le diarree è autistico; quando il suo intestino va bene è un normalissimo bambino che gioca e ride, anche se il suo linguaggio, è tutt’ora inadeguato alla sua età. Ma almeno ha iniziato a pronunciare qualche parola e anche se non parla, adesso comunica. Oggi Tato gioca con le sorelle e con gli amici, si nutre, forse per la prima volta nella sua vita in modo corretto con carne, pesce, verdure, frutta, cereali non contenenti glutine. Non si isola quasi più, se abbiamo amici a casa sta con noi, fa i capricci al supermercato per ottenere l’ultimo modello di trattore, mangia da solo, si isola per fare la cacca, se va a sbattere e si fa male piange; prima invece sembrava completamente anestetizzato. Se gli dai una foto o un libro li guarda nel verso giusto; guarda con passione cartoni animati mai visti e non chiede più le 2-3 videocassette, che a casa sappiamo tutti a memoria. Non ha più la tonsillite cronica che doveva essere operata, non ha più vomitato, tranne una giornata in tre mesi dovuta probabilmente ad un episodio virale. È uscito dal silenzio assoluto iniziando a dire qualche parola, è affettuoso e solare, ride ed è felice, chiama mamma e papà. I suoi esami del sangue tre mesi fa erano catastrofici ed oggi sono perfetti. Si gira quasi sempre quando lo chiami, anche se ancora riesce ad indicare pochissimo. Comunica sempre quello di cui ha bisogno; interagisce con gli altri, le sue “cacche” sono quasi sempre normali e soprattutto non evacua più di 1-2 volte al giorno. Collabora molto spesso alle richieste, imita i nostri comportamenti, subisce i rifiuti, senza avere più crisi di nervi. Sebbene il lavoro da fare sia ancora tantissimo in quanto ci sono ancora giornate buie, i giorni di sole sono sempre più frequenti! Ogni tanto nella sua cacca ritornano quei maledetti “puntini neri”. Quando il suo corpo li espelle sono giorni no. Quando porto Tato a fare psicomotricità ne vedo tanti come lui: solo nella nostra città di circa 1700 abitanti ne conosco 3, quindi 1 ogni 560 bambini circa. Stimando il popolo italiano in circa 60 milioni sarebbero centomila: sono pochi? Non si meritano investimenti di ricerca? Dal giorno in cui abbiamo conosciuto il medico DAN! siamo tutti a dieta con Tato. Da allora (quasi 3 mesi fa): il papà dice che sta meglio e non vuole assolutamente né caseina, né glutine. Io avevo da sempre un reflusso esofageo, che i miei genitori mi avevano sempre detto essere stato ereditato dalla nonna, ed è scomparso. Adesso digerisco bene nonostante i miei calcoli alla colecisti. La figlia maggiore era in sovrappeso, non aveva mai fame e non faceva pranzo, perché assumeva una pizza alla mozzarella a scuola. È dimagrita 6 kg naturalmente, le è tornato l’appetito ed è tonica ed asciutta. La gemella di Tato aveva problemi cronici di stitichezza. Le abbiamo tolto completamente la caseina e da allora l’intestino si è regolarizzato meravigliosamente e non ha più preso farmaci per tale problema. È anche aumentata di peso. Da alcuni giorni abbiamo fatto il primo corso RDI. Continuiamo le sedute di psicomotricità con la ASL, perché la ginnastica mentale fa sempre bene. Bisogna provare per rendersi conto! È fondamentale che dall’inizio della dieta la mamma possa seguire a tempo pieno il proprio figlio. La mamma (alla faccia della mamma-frigorifero!) è l’unica che nella quotidianità potrà cogliere i miglioramenti, le sfumature di sguardo, di apertura sociale. Fondamentale è il rapporto stretto col proprio medico. Ci sentiamo almeno due volte a settimana per fare il punto della situazione e per sistemare la terapia. Il primo mese di dieta è l’esperienza più stancante, faticosa, frustrante, ma nello stesso più gratificante e soprattutto ti fa vedere che puoi fare molto per quel “figlio”, per il quale ti avevano detto di rassegnarti. Se tuo figlio si ammala di diabete i medici lo curano, se tuo figlio batte la testa i medici lo curano, se mio figlio “autistico” ha l’intestino rovinato, perché non possiamo curarlo? Da quando Tato è a dieta (31/03/2008) non ha più avuto bisogno di terapie antibiotiche e il suo naso ora respira come un naso… e i raffreddori con catarro sono diventati un ricordo. Ho anche letto, da qualche parte, che alcune correnti di pensiero ritengono che le medicine omeopatiche facciano effetto solo se ci si crede, in quanto hanno un effetto placebo. Mio figlio da tre mesi utilizza tanti farmaci omeopatici con successo per curare diarrea, tosse o raffreddore. Questi prodotti omeopatici funzionano davvero. Significa che mio figlio ci crede? Magnifico, come risultato per un bimbo di soli tre anni! Un’altra piccola riflessione: i costi dei farmaci e degli integratori sono molto elevati anche per una famiglia che non ha problemi economici. Se Tizia può curare il proprio figlio diabetico a spese del Servizio Sanitario Nazionale, perché io non posso curare il mio che è AUTISTICO?!
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ASSISTENZA E COLLABORAZIONE
Il nostro organismo è una realtà molto complessa e intimamente coordinata da sistemi molecolari e funzionali, come quello immunitario, endocrino, nervoso, per cui in salute, come in malattia… l’orchestra è sempre accesa e attiva! La impostazione specialistica è dedicata primariamente alla diagnosi e terapia d’organo e di tessuto, per cui è in difficoltà quando si trova a trattare condizioni multifattoriali e multisistemiche, come nel caso dell’Autismo, dove la competenza neuropsichiatrica copre gli aspetti riabilitativi, ma certamente non le cause, che sono tipicamente di natura biologica e metabolica. La fragilità immunitaria, la ridotta capacità detossificante, la insufficienza enzimatica, lo stress ossidativo, secondario all’accumulo di metalli tossici ed a stati infiammatori cronici, che interessano intestino ed encefalo, richiedono trattamenti prolungati e indaginosi, che sono in continuo aggiornamento ed un impegno davvero intenso da parte delle famiglie ed in particolare della madre. Due indicazioni: 1) assistenza e collaborazione diretta con la madre, che richiede una disponibilità di 7 giorni su 7, perché il bambino cambia continuamente in rapporto alla alimentazione, al programma terapeutico, alle condizioni famigliari, al proprio stato di salute; 2) flessibilità terapeutica dedicata ad ottenere la migliore compliance emotiva ed organica. Nel nostro Paese, la collaborazione con il pediatra, il neuropsichiatra, lo psicologo, per quanto auspicabile e potenzialmente utile, è di fatto inesistente, a causa della mancanza di una cultura e di un’esperienza multidisciplinare, che caratterizza le attività del SSN in questo settore.
Riassumo quelle che mi paiono le principali indicazioni e di seguito la lettera di una mamma molto attenta e collaborativa, che esprime le caratteristiche di questa esperienza.
-a) Inquadramento della condizione di salute all’ interno del contesto famigliare, per ragioni di carattere biologico di consanguineità e per ottimizzare la strategia dedicata ad ottimizzare la compliance e la collaborazione, che sono fattori strategici per il successo del trattamento. – Approccio multifattoriale e multi sistemico: sempre. Sia in rapporto alla complessità biologica, energetica e comportamentale dei fattori predisponenti e di quelli scatenanti, sia perché occorre valutare la capacità di recupero metabolico e mentale, per potenziare quanto più possibile i processi di autoriparazione. Questo tipo di approccio richiede una disponibilità vera alla Multidisciplinarietà, che, come ricordavamo, nel nostro Paese è molto nominata, ma assai poco praticata.
-b) Disponibilità di un armamentarium vasto e continuamente aggiornato, in rapporto agli sviluppi della ricerca, che comprende soprattutto alimenti, integratori, fitofarmaci, omeopatici e farmaci di sintesi; questi ultimi: solo quando sono indispensabili (trattamento di episodi acuti e nella terapia chelante per i metalli tossici). – Assiduità della assistenza, che rappresenta una vera difficoltà per una larga percentuale dei medici, che limitano il proprio intervento alla diagnosi ed alla prescrizione farmacologica. L’obiettivo non è la prescrizione, ma la continuità delle verifiche e della assistenza, indispensabili per avviare e sostenere il cambiamento.
– c)Ogni paziente è un “laboratorio” specifico, che richiede una attitudine “sperimentale” da parte del medico, sia in fase di accertamento diagnostico, sia nel formulare la terapia, che sarà progressivamente modulata in relazione alle risposte del paziente, sia organiche che comportamentali.
-d)Non c’è alcuna possibilità di migliorare la condizione di salute, se non si parte dalla ottimizzazione della funzione intestinale e dalla alimentazione, che prevede la esclusione di: glutine, latte di origine animale, soia, zucchero, lieviti naturali, prodotti da forno, dolci, cioccolata, carni rosse, insaccati, alimenti in contenitori metallici, pesci di grossa taglia, come il tonno ed il pesce spada, molluschi e crostacei. –e)La ricerca dei metalli tossici in questi bambini è una indicazione elementare e prioritaria di medicina preventiva, in rapporto alla loro diffusione in ambiente, negli alimenti, nell’acqua ed a causa degli amalgami al Mercurio, spesso presenti nella madre. I metalli tossici sono il primo inquinante dei terreni e pertanto, non risparmiano nessuno. Nel nostro Paese non esiste un solo centro dedicato alla diagnosi ed alla detossificazione da metalli tossici.
LA LETTERA
Buonasera Dottore, in allegato troverà la tabella di aggiornamento mensile di Francesco (4 anni, appena compiuti). Ecco un riassunto dei punti più importanti rispetto al mese precedente.
1) Il 12 dicembre Franci ha preso un brutto virus intestinale (come le ho riferito al telefono), che ha scatenato 2 episodi di vomito abbondante (uno di notte), nessuna diarrea, 1 episodio di febbre alta, nausea per diversi giorni, inappetenza e debolezza. La buona notizia è che evidentemente le difese di Franci si sono incrementate da quando fa il trattamento (maggio 2013), perché l’anno prima aveva preso un virus simile, ed è stato davvero male per circa due settimane, con delle diarree infinite, e vomiti numerosi. Questa volta: 2 vomiti, nessuna diarrea (feci formate, tutti i giorni) e 1 episodio di febbre alta, che sembra aver “ucciso” il virus in una botta. L’altra buona notizia: non abbiamo usato la tachipirina! Sono stata tutta la notte a controllarlo e ad abbassare la febbre con dei panni freddi, perché volevo evitare il paracetamolo, mentre la situazione non mi pareva rischiosa; quando è arrivata a 39 stavo per dare la tachipirina, ma poi è scesa da sola! Siamo molto contenti di vedere come Francesco stia reagendo ai pochi malanni successi finora. Gli abbiamo dato “Aconitum” in fiale, durante 4 giorni, due volte al giorno, come prescritto al telefono. Direi che ha funzionato alla grande.
2) CRESCITA. Il peso è sceso da 17 kg a 16.5 kg, perché per una settimana ha mangiato pochissimo; ha rifiutato dei pasti interi per almeno due giorni, voleva solo il latte caldo. Ma il suo appetito ora è tornato come prima e mangia normalmente.
Si lamenta ogni tanto che la pancia gli fa male… sarà che il virus ha lasciato qualche dolorino? Invece l’altezza è aumentata di un centimetro (a 108 cm).
3)INTESTINO. Regolare (scarica tutti i giorni). Solo in 2 occasioni non ha scaricato, cioè i giorni dopo ogni vomito. Ora è regolare di nuovo, ma un po’ tendente alla stitichezza perché le feci sono dure. Prima di Capodanno c’è stata una deposizione in cui le feci erano tempestate di puntini bianchi, poi basta.
4) DMG. Come da Lei suggerito, abbiamo abbassato la dose da 500 mg a 300 mg giornalieri, e funziona benone. Nessuna scialorrea, nessuna iperattività. Il linguaggio è rimasto invariato. Pronuncia meglio (per esempio adesso dice “acqua” e non “apa”). Prende il DMG liquido della Kirkman, in questo modo: 6 ml pranzo (150 mg) + 6 ml cena (150 mg) = 12 ml al giorno (300 mg).
5)LINGUAGGIO. Non contiamo più i vocaboli singoli, sono oltre 700… e continua a costruire nuove frasi. Ecco alcuni esempi: “Apri la porta”; “Ho fatto pipì”; “Che belli i pesci”; “Chiudi, Papà”; “Ti fa male pancino”; “Buonanotte, Papà”; “Mutande domani”; “Che bella la doccia”; “Vuoi andare a Gardaland”; “Accendi la luce”; “Vuoi vedere tivù”; “Sei stanco”; spesso parla in seconda persona “ti fa male pancino” (invece di “mi fa”) oppure “vuoi acqua?” (invece di “voglio”).
6)LINGUA INGLESE. Continua a essere molto interessato e ha già imparato l’intero alfabeto (lo canta pure), i numeri, i colori e le canzoncine. Ogni tanto “ripassa” con me quello che ha imparato, allora dice: “Verde in inglese si dice green”; “Mela in inglese si dice apple”; “327 in inglese si dice threehundred-twenty-seven” e l’altro giorno ha ragionato un momento, mi ha guardata e mi ha detto: “Mamma in inglese si dice… Mary!” (così mi chiama mio marito). Ottima logica, no?!
7)TATTO: Ho notato che è molto sensibile sul palmo delle mani, perché ha difficoltà a toccare qualcosa con tutta la mano aperta – piuttosto prende l’oggetto con le punte delle dita, come se l’oggetto scottasse. Questo succede con il suo bicchiere d’acqua, che non vuole prendere lui direttamente, ma sempre tramite la mia mano, e la stessa cosa con il biberon, si rifiuta di toccarlo lui, solo tramite le mie mani (e non scotta mica). Invece questa cosa non la fa quando tocca la pelle umana, spesso ama incrociare le sue dita con le mie, si fa fare i grattini sul palmo, non ha paura del contatto fisico (come aveva a 15 mesi). Ma con gli oggetti cambia il discorso, diventa molto inflessibile. Per i materiali, dipende: la sabbia e la farina di riso le tocca volentieri, perché sono associate al gioco (col papà o con la zia), ma il cotone e la colla con la psicomotricista gli danno fastidio. L’acqua ben calda lo innervosisce, mentre quella fredda non gli dispiace, anzi lo fa ridere. La sensibilità in bocca invece è migliorata da quando abbiamo abbassato la dose del DMG.
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8)OLFATTO. Molto acuto. Se il cibo odora diversamente, anche un odore buono, ma forte (tipo i mandarini) gli viene il conato. Se metto una crema sul viso che non è la solita, mi odora in continuazione, e se ne va disgustato.
9)VISTA. Ha sempre cercato stimolazioni visive. Quando era più piccolo, rimaneva le ore a guardare la luce della finestra, le foglie dell’albero, e ovviamente la TV rappresentava una fonte fantastica di stimolazione (che lo portava a produrre stereotipie con le mani). Ora si sorprende di meno con le cose, ma ogni tanto cerca le sue stimolazioni, giocando magari col raggio di sole che batte sul parquet, oppure spegnendo tutte le luci del salone per vedere la tivù al buio. Non ha paura del buio. Spesso guarda di lato, come se pensasse. Altre volte gira proprio la testa per guardare una cosa mentre ne fa un’altra, in modo ripetitivo, guardando sempre dietro di lui, verso sinistra.
10)UDITO. I rumori forti non lo disturbano particolarmente. I rumori lo distraggono se ci sono due fonti contemporanee di rumore: per esempio musica in sottofondo + una persona che gli fa una domanda, allora lui non riesce a rispondere, finché non spegni la musica. Ama la musica e lo tranquillizza. La ascolta attentamente. La “manifesta” col corpo, ovvero per ognuna delle sue canzoni preferite, lui fa dei movimenti col corpo per rappresentarla (divertente da vedere!). Quando siamo stati a Bologna da Lei, ci disse che la musica sarebbe stata terapeutica per lui. Adora il vecchio rock, il blues, ma anche la musica tipo tribale, o il gospel, ascolta un po’ di tutto. Anche noi siamo così.
11) GUSTO. Questo è più problematico dei sensi. È sensibilissimo ai sapori, come se fosse troppo per lui e non ne vuole sapere di provare cose nuove. Non avendo il riflesso di masticazione, e avendo sofferto di reflusso gastro-esofageo per un anno (i vaccini?) lui ha paura del cibo. Qui la nostra sfida più grande.
12) COMPORTAMENTO. È migliorato moltissimo, collabora di più, esce di casa senza problemi, niente più ossessioni con l’ascensore, al supermercato si comporta benissimo (sempre con un giochino per intrattenerlo, è chiaro), al centro commerciale pieno di gente non si stressa (si stressa il marito…). Siamo stati al negozio di scarpe per le sue scarpe nuove, e miracolosamente, si è fatto provare le scarpe dalla commessa (6 mesi fa un dramma) e la guardava anche negli occhi e le diceva di che colore era quel modello di scarpa. La commessa che si ricordava il melodramma, non ci poteva credere, mi ha detto che i progressi sono più che evidenti. Dopo ogni scarpa che accettava di provarsi, si applaudiva da solo, dicendo “Davo!” (Bravo).
13) INFLESSIBILITÀ. Rifiuta il cibo solido. Il cibo frullato deve avere una consistenza omogenea, sennò ha i conati. Rifiuta di prendere in mano il bicchiere o il cucchiaio. Vuole essere imboccato, e soltanto da me. Vuole il latte nel biberon, e dato soltanto da me. Vuole solo il pannolino (“mutande domani”) e se insistiamo, piange e si dispera. Scusi se ho scritto tanto… ma desidero informarla di tutto ciò che mi sembra importante per il trattamento. Sulla tabella allegata elenco gli integratori in corso. Grazie mille, rimaniamo in attesa della sua gentile risposta.
VACCINAZIONI PEDIATRICHE E LIBERTÀ DI CURA Per una abrogazione del DL Lorenzin
L’argomento delle vaccinazioni pediatriche obbligatorie è di estrema sensibilità, perché riguarda la salute dei bambini nella fase più delicata del loro sviluppo, divide l’opinione pubblica ed anche quella dei medici. La responsabilità genitoriale (DL 154/2013), quale diritto-dovere dei genitori nei confronti dei figli, può essere sospesa e vicariata da parte dello Stato, per un argomento come le vaccinazioni pediatriche obbligatorie? Allo Stato si riconosce la facoltà di prescrizione obbligatoria in caso di guerra o di emergenze epidemiche o ambientali. In questi casi la obbligatorietà si estende a tutta la famiglia: genitori e figli. Al di fuori di queste emergenze, privare i genitori della libertà di scelta terapeutica è un atto che intacca e impoverisce la loro responsabilità e la loro libertà, come cittadini di uno Stato democratico, nei confronti della relazione più delicata e preziosa della loro esperienza: la cura della salute e del benessere dei propri figli, fondamento dell’ordine democratico. Prevaricare la libertà di scelta terapeutica dei genitori è un atto che impoverisce tutta la Costituzione!
Il dibattito sulle vaccinazioni pediatriche trova, dunque, nel diritto alla libertà di scelta terapeutica da parte dei genitori il momento di composizione democratica. Come il suffragio universale, così la libertà di scelta terapeutica fa parte di un iter evolutivo, al quale tutti partecipiamo. Promuovere la libertà di scelta terapeutica non può che generare nuovi contributi, da parte di tanti, colti e meno colti. Questo diritto fondamentale ha il grande merito di attribuire a ciascun abitante la stessa, identica dignità. L’applicazione di questo diritto consente, inoltre, di liberare lo Stato da una responsabilità che non gli può appartenere e promuove un aggiornamento dell’articolo 32 della nostra Costituzione, restituendo alla Famiglia la piena centralità del nostro ordinamento sociale. È un’occasione storica! Quindici Paesi della Comunità Europea hanno riconosciuto alla famiglia questo diritto: Spagna, Portogallo, Germania, Austria, Lussemburgo, Olanda, Danimarca, Estonia, Lituania, Norvegia, Finlandia, Svezia, Inghilterra, Irlanda, Islanda. Quali sono le ragioni geografiche, ambientali, sociali, storiche, politiche, sanitarie, biologiche, culturali, per cui questo diritto fondamentale, oggi, non può essere riconosciuto anche alla famiglia italiana? Con questa domanda e la sua ovvia risposta “libertà di cura per noi ed i nostri figli”, l’argomento in discussione appare come una preziosa opportunità di aggiornamento della nostra Costituzione! Secondo il Ministero della Salute il 76% della sperimentazione clinica italiana viene condotto avendo come sponsor le aziende farmaceutiche, che concentrano la loro ricerca per il 12,4% nel gruppo dei farmaci di cui fanno parte i vaccini; solo il 16% delle riviste scientifiche ha una linea di condotta sui conflitti di interesse e solo lo 0,5% degli articoli pubblicati è di autori che abbiano svelato tali conflitti.
Scrive Cristiano Alcino: “Nel corso degli ultimi decenni non ci siamo limitati a tollerare un sistema in cui l’Industria del farmaco occulta dati, inganna i medici e danneggia i pazienti, ma abbiamo completamente delegato ad essa la ricerca in ambito farmacologico, lasciando non solo che fosse proprietaria dei risultati e ne potesse disporre in totale libertà, ma che si appropriasse delle priorità della ricerca e dei suoi metodi. Abbiamo assistito all’indebolimento degli Enti regolatori, la cui opera di controllo è prevalentemente pagata con i soldi di coloro che dovrebbero essere controllati. Molte carriere accademiche sono state costruite su un’organizzazione della ricerca e dell’università largamente basata sui fondi dell’industria privata: il ricercatore contribuisce in maniera sempre più limitata alla definizione degli obiettivi della ricerca, dei metodi con cui sarà condotta e non ne analizza i dati ottenuti, perché non ne è il proprietario e tuttavia ne diffonde i risultati attraverso una o più pubblicazioni scientifiche, come premio della sua totale complicità con tale sistema. I Governi assistono impotentemente al consolidarsi di queste prassi o addirittura le favoriscono esplicitamente con politiche di riduzione dei fondi pubblici alla ricerca e leggi costruite a beneficio delle grandi multinazionali del farmaco piuttosto che a tutela della collettività”. (www.saluteinternazionale.info/2012/12
La trasparenza nelle sperimentazioni cliniche – il caso tami flu). I vaccini sono farmaci e pertanto richiedono come criterio fondamentale la personalizzazione del trattamento. La estrema complessità, biologica ed energetica, che caratterizza lo sviluppo del bambino, soprattutto tra il concepimento ed il terzo anno e la tossicità, ambientale ed alimentare, che assedia la nostra quotidianità, richiedono una prevenzione scrupolosa: pre-concepimento, prenatale e neonatale, che viene negata con la pratica delle vaccinazioni di massa. Lo Stato italiano, imponendo e promovendo queste pratiche, si fa carico di enormi responsabilità, che certamente non si limitano al risarcimento dei casi riconosciuti come danno vaccinale, ma comprendono la salute presente e futura di tutta la popolazione vaccinata. La formulazione di un protocollo multidisciplinare di valutazione dello stato di salute del minore, controfirmato dai genitori, costituirebbe un primo passo per l’aggiornamento e la umanizzazione di questo servizio, come premessa al superamento dell’obbligo vaccinale. I vaccini sono farmaci molto complessi, che contengono: frazioni batteriche (vaccino antidifterico, antitetanico, antipertosse), frazioni virali (antiepatite B), virus inattivati (vaccino antipoliomielite Salk e antinfluenzale split), virus vivi attenuati (antipoliomielite Sabin, Anti-Morbillo-ParotiteRosolia, Varicella). Inoltre antibiotici e disinfettanti (per prevenire contaminazioni batteriche), conservanti (per evitare la perdita di efficacia nel tempo), adjuvanti (per potenziare la risposta immunitaria); metalli tossici, quali mercurio e alluminio, formaldeide e fenossietanolo, proteine dell’uovo, emoderivati di animali, prioni, proteine eterologhe, sostanze chimiche di recente sintesi e nano particelle. Occorre ricordare che questi tossici si accumulano nei tessuti del neonato in concentrazioni di gran lunga superiori rispetto ad un adulto che pesa 13-15 volte di più. Il grande calo delle malattie infettive pediatriche è avvenuto prima della introduzione della maggior parte delle vaccinazioni pediatriche ed è dipeso dalla maggiore disponibilità di alimenti e di cure preventive, una migliore igiene personale e pubblica (acqua e fognature), migliori condizioni di vita domestica e lavorativa, migliore istruzione. Paradossalmente, nonostante una copertura vaccinale pari al 94% in Europa i casi di morbillo sono passati da 7499 a 26.721 tra il 2009 ed il 2011. Se il morbillo è in crescita nonostante le elevate coperture vaccinali occorre ricordare che il virus del morbillo è a RNA attenuato, che in condizioni di immunodepressione può continuare a moltiplicarsi oppure mutare, causando complicanze insolite e di difficile interpretazione. In Italia le complicanze della malattia morbillosa naturale (virus selvaggio) sono 500-600 per anno, mentre le vaccinazioni sono 1.100.000. Le complicanze della malattia morbillosa naturale comprendono l’encefalite ogni 2.000 casi ed una morte ogni 40.000 casi, per cui la incidenza reale nel nostro Paese sarebbe una encefalite ogni 3-4 anni ed un decesso ogni 65-80 anni. Per contro, le complicanze della vaccinazione antimorbillosa comprendono una encefalite ogni 10-11.000 vaccinati ed un morto ogni 200.000 vaccinati (5% delle encefaliti). Secondo questi dati, la stima delle complicanze della vaccinazione antimorbillo, ogni anno, nel nostro Paese prevederebbe su 1.100.000 vaccinati 100 encefaliti e 5 morti. “Qualcuno si sognerebbe di somministrare periodicamente un antibiotico potente ed a lunga durata d’azione a tutta la popolazione solo perché alcune persone muoiono di polmonite?” (Roberto Gava). Nel caso dei vaccini questo esempio assurdo viene applicato per una decina di patologie diverse. È possibile che questa pratica farmacologica priva di elementari criteri preventivi sia esente da rischi? VAERS (Vaccine Adverse Event Reporting System) 2005 e 2007 è un sistema di farmacovigilanza passiva e per questo fortemente sottostimato; i dati che emergono comprendono: intervallo tra somministrazione del vaccino esa/eptavalente e la morte del neonato: meno di 24 ore nel 48-64% e meno di 6 giorni nel 83-94% dei casi; il 68% al primo inoculo. La diagnosi comprende: morte in culla, convulsioni, apnea, encefalopatia, coagulopatie, patologie cardiopolmonari.
I più comuni sintomi di danno da vaccino comprendono: febbre, sonnolenza, letargia ed inversione del sonno, pianto inconsolabile, perdita dell’appetito, mancanza di interesse, regressione delle abilità acquisite, arresto dello sviluppo cognitivo comportamentale, immotivati e improvvisi cambiamenti caratteriali, arresto e regressione del linguaggio, disturbi della motilità grossolana e di quella fine, assunzione di una alimentazione selettiva, grida immotivate, disturbi della funzione intestinale ed immunitaria con gonfiore dell’addome, malassorbimento, alternarsi di diarrea a stipsi, accumulo di metalli tossici. Purtroppo gli studi a lungo termine sulle differenze di salute e benessere tra i bambini vaccinati e i non vaccinati mancano. Una cosa comunque è certa: l’attuale programma vaccinale comporta sempre e per tutti i bambini una reazione biologica violenta, che si caratterizza come una impronta negativa nella memoria del loro sistema immunitario. I bambini più a rischio di danno vaccinale sono quelli immunologicamente immaturi, perché nati da madre con disturbi immunitari e intestinali, alimentazione non adeguata o con carico tossico (alcol, caffè) o iperinsulinemica; i bambini pretermine, sottopeso, nati con parto distocico e con taglio cesareo, sottoposti ad alimentazione artificiale, che presentano continue irregolarità dell’alvo, si ammalano frequentemente oppure sono stati sottoposti ad interventi chirurgici, oppure crescono in un ambiente carico di difficoltà e di stress. Il target della Vaccinazione è il sistema immunitario, che nei bambini è in piena fase di sviluppo fino ai 3 anni e pertanto risulta fragilissimo durante tutte le tappe principali del programma vaccinale. Il sistema immunitario immaturo del bambino viene naturalmente stimolato e rafforzato quotidianamente grazie a continui “combattimenti”, che lo impegnano attraverso il contatto dei germi con la sua cute e le mucose, che sono dei veri organi neuroimmunoendocrini. Molecole associate a gruppi di germi patogeni (Pathogen Associated Molecular Patterns: Lipopolisaccaridi per i batteri Gram negativi e Peptidoglicani per i Gram positivi) vengono riconosciuti dai recettori delle cellule immunocompetenti della immunità innata (Toll Like Receptors), che accendono la risposta infiammatoria, la fagocitosi ed il rilascio di molecole antibatteriche non specifiche e di peptidi antimicrobici. La maturazione del sistema immunitario è affidata a questo allenamento quotidiano, che aumenta con la progressiva esposizione del bambino nei confronti dell’ambiente. Per potenziare il sistema immunitario nei primi anni occorre somministrare molecole naturali che sostengano i processi metabolici, la detossificazione, l’azione antiossidante, l’eubiosi intestinale. Per contro le vaccinazioni rappresentano un insulto violento, farmacologico, estremamente articolato ed acuto, che bypassa le naturali difese immunitarie (cute e mucose con i loro sistemi cellulari e molecolari) e sconvolge l’equilibrio biologico, con una impronta negativa, che si stampa nella memoria immunitaria. Il risultato è una depressione severa del sistema immunitario, con conseguenze nel breve e nel lungo termine. Non solo depressione, ma anche alterazione dell’assetto immunitario e del rapporto Th1 (antivirus-antimiceti) con Th2 (antibatteri-antiparassiti-antiallergeni), caduta linfocitaria 10 giorni dopo l’inoculo, riduzione del numero dei globuli bianchi. Il notevole aumento delle allergie e dell’asma che si registra in occidente è da addebitare alla scarsa attivazione fisiologica del sistema Th1 ed all’aumentata esposizione ai quei vaccini che inducono una risposta di tipo Th2. La attivazione del sistema immunitario cerebrale (microglia) produce uno stato infiammatorio (radicali liberi, chemochine, citochine) ed uno stress ossidativo, che tendono a cronicizzarsi in mancanza di un trattamento tempestivo ed adeguato. Il ritardo cognitivo, la regressione della parola, la comparsa di comportamenti disturbati e bizzarri vengono interpretati nella loro dimensione psicologica da neuropsichiatri e psicologi, che non sospettano l’esistenza di cause organiche. Il danno è particolarmente severo nei bambini con polimorfismi genomici (SNPs), che riguardano l’attività immunitaria e quella detossificante, con ridotta attività del Glutatione, dei circuiti metabolici della metilazione-sulfossidazione, di Krebs e della acetilazione. La tutela della libertà di scelta terapeutica è, dunque, una priorità irrinunciabile, che è stata chiaramente intesa e sancita dai Padri fondatori della moderna democrazia: “Se non mettiamo la libertà delle cure mediche nella Costituzione, verrà il tempo in cui la medicina si organizzerà, piano piano e senza farsene accorgere, in una dittatura nascosta. Ed il tentativo di limitare l’arte della medicina solo ad una classe di persone, e la negazione di uguali privilegi alle altre “arti”, rappresenterà la Bastiglia della scienza medica”. (Benjamin Rush, firmatario della Dichiarazione d’Indipendenza USA). Il superamento dell’obbligo vaccinale e la libertà di scelta terapeutica sono obiettivi fondamentali per una democrazia biologicamente alfabetizzata, promuovono la diffusione di una consapevolezza informata e la ricerca di una condizione superiore di salute e di benessere da parte di una crescente percentuale della popolazione, favoriscono la liberalizzazione delle arti mediche, abbattono i costi della spesa sanitaria, liberando lo Stato e le Istituzioni da ombre, ambivalenze e bilanci impossibili. Commento Alla luce delle attuali conoscenze della biologia e della fisiologia prenatale e neonatale, le vaccinazioni di massa appaiono come una pratica antibiologica, che pone una intollerabile ipoteca sulla salute del minore per la violenza e la complessità dello stress immunitario, la cui applicazione di massa viola il comandamento della personalizzazione dell’atto terapeutico e la cui obbligatorietà nega il diritto alla libertà di scelta terapeutica. La prevenzione della malattia e la promozione della salute del minore prevedono una strategia familiare e del servizio sanitario, che vanno pianificate e coordinate in fase di pre-concepimento. La salute del bambino è il risultato di un “esperimento” che la Natura ha svolto in centinaia di milioni di anni, nei confronti del quale 40 anni di medicina allopatica appaiono, in questo caso, caratterizzati da una inquietante, stereotipa vocazione antibiologica. Per contro, le conoscenze nei settori della biologia, medicina, nutrizione e ambiente, il contributo delle medicine complementari, l’armamentario dei rimedi naturali e degli omeopatici, oggi consentono la formulazione di protocolli personalizzati e di strategie di grande efficacia a tutela della prima fase dello sviluppo infantile, durante la quale si forma quella “memoria neuro-immuno-endocrina” che caratterizza la storia biologica, le attitudini, i comportamenti dell’adolescente e dell’adulto. Libertà di scelta terapeutica e multidisciplinarietà sono i due termini del progetto UMANO, per una società biologicamente alfabetizzata, in cui Scienza, Diritto, Politica, Società sono chiamati a coordinarsi sul tema della Salute del Nascituro e del Bambino, come il momento centrale di uno Sviluppo dedicato alla Sostenibilità.
In sintesi, le ragioni per la abrogazione del DL Lorenzin comprendono:
1. mancanza del presupposto di emergenza nazionale di “necessità, urgenza e straordinarietà” per l’emanazione del decreto;
2.la legge non può offendere l’inviolabilità del diritto alla salute, né può valicare i limiti imposti dal rispetto della persona umana come sancito da leggi nazionali, sovranazionali e internazionali;
3. la somministrazione collettiva non può essere effettuata a scapito del singolo e dei suoi diritti ineludibili, tanto più che, in tal caso, produrrebbe effetti contrari a quelli perseguiti;
4. il conflitto creato dall’obbligatorietà dei vaccini, tra diritto alla salute e diritto all’istruzione;
5. la palese violazione dei diritti fondamentali dei genitori e, soprattutto, la manifesta lesione del “superiore interesse del minore”, del suo diritto allo sviluppo e alla sopravvivenza e all’istruzione, celebrato da tutte le leggi nazionali, sovranazionali e internazionali (es. Convenzione sui diritti dell’infanzia artt. 3, 6);
6. il vaccino non garantisce dall’infezione e dalla trasmissibilità della stessa;
7. secondo i dati statistici dell’OMS non risultano effetti significativi conseguenti alle vaccinazioni, vedi: http://www. who.int/immunization/monitoring_surveillance/burden/ estimates/en/ Per contro la Farmacovigilanza è una pratica del tutto inattendibile nel nostro Paese, perché non obbligatoria e lasciata alla libera iniziativa della famiglia nella completa deresponsabilizzazione del medico iniettore;
8. sarebbe quanto meno necessario una diagnostica prevaccinazione e post-vaccinazione per assicurare la compatibilità del farmaco con le individuali condizioni di salute e per verificarne la risposta individuale;
9. opportunità di promuovere un referendum popolare anche per l’affermazione della libertà di scelta terapeutica;
10. l’Unione Europea non impone l’obbligatorietà dei vaccini, ma la raccomandazione di politiche volte all’informazione, coinvolgimento, nonché alla garanzia ed efficienza della rete vaccinale;
11. il testamento biologico ha consentito di autodeterminarsi rispetto ai trattamenti sanitari nei casi di estrema sofferenza e nell’impossibilità di vivere in maniera dignitosa. Così, pur non avendo ammesso l’eutanasia come quella eseguita in Svizzera (vedi caso Fabo), ma solo la sospensione assistita delle terapie che tengono in vita il paziente (come il caso Englaro), la novella legge ha riconosciuto la libertà di scelta mediante la manifestazione del proprio rifiuto a scelte terapeutiche o a singoli trattamenti che consentirebbero comunque di garantire al paziente il bene della vita. Ci si chiede allora come possa non riconoscersi la stessa autodeterminazione nel caso dei vaccini, rispetto ai quali non è in alcun modo garantito l’utilizzo di sostanze pericolose nella filiera produttiva (es. METALLI PESANTI, COADIUVANTI E CONSERVANTI TOSSICI) e, per di più, non è previsto l’obbligo di una preventiva verifica della loro compatibilità con l’individuale stato di salute dei bambini sottoposti al trattamento. Per converso, troppi sono i casi di danni provocati e riscontrati dall’indiscriminato utilizzo di vaccini nei bambini (es. autismo) per la composizione “non sicura” dei farmaci. Si tratta allora di riconoscere una libertà strettamente connessa con la tutela della salute, anche e soprattutto, in termini di sicurezza dei trattamenti. Il diritto della salute, infatti, impone la garanzia del suo nucleo centrale ed essenziale, la salvaguardia della sua più intima sostanza e rifugge, in tal guisa, qualsivoglia criticità che ne metta in pericolo l’effettività, anche per un solo individuo. La salute è un diritto fondamentale di ogni individuo, oltre che interesse primario della collettività. Ogni persona, perciò, ha pieno diritto alla libertà di cura e, per l’effetto, deve essere messa nelle condizioni di poter esercitare concretamente e tangibilmente questo diritto di scelta attraverso la reale e veritiera informazione sui farmaci e la possibilità di ottenerne beneficio e non di ricevere – anche solo in via presunta o potenziale – un benché minimo danno. Ed allora come sarebbe possibile mettere in discussione la responsabilità genitoriale nel caso di rifiuto alla sottoposizione della prole ai vaccini obbligatori?? La libertà di poter decidere di trattamenti che incidono sulla salute dei propri figli esprime il rispetto della dignità umana, ancor più se è volta all’individuale difesa da rischi e minacce per la salute di soggetti in via di formazione, che si ha il dovere morale e l’obbligo giuridico di proteggere.
Desidero comunque svolgere alcune riflessioni in risposta a quelle domande, che un genitore non medico può legittimamente porsi. Domanda: Qual è la attualità delle Malattie Infettive trattate dalle Vaccinazioni Obbligatorie? Risposta: Le vaccinazioni pediatriche obbligatorie in Italia, secondo il recente decreto legge Lorenzin, comprendono: – Polio: introdotta nel 1966, malattia scomparsa in Italia nel 1982, in Europa nel 2002; nel Mondo nel 2014: 376 casi (96,5% in Medio Oriente). – Tetano: introdotta nel 1968; ultimo caso di tetano neonatale nel 1982; non è una malattia trasmissibile! – Difterite: introdotta nel 1981, scomparsa in Italia nel 1996. Nel periodo 2002-2014 sono stati registrati 7 casi di difterite, 2 maschi e 5 femmine, di età compresa tra 9 e 70 anni. Nel mondo 7323 casi denunciati nel 2014, di cui 98,6% in India e Nepal. Epatite B: introdotta nel 1991, nel neonato dipende dallo stato infettivo della madre. – Pertosse: in Italia, nel 2012: 225 casi; in Europa, nel 2014: 43.374 casi. In Italia: 1 decesso nel 2010 ed 1 nel 2012. – Morbillo: 4.487 casi, di cui 3 decessi; 74%>15 anni; età mediana 27 anni (Italia, 2017: 1 gennaio – 8 settembre). – Parotite: nel 2009, 1103 casi. – Rosolia: nel 2007, 532 casi. – Varicella: 300mila casi, per anno in Italia. – Haemophilus Influenzae: Tipo B: 8-10 casi/100mila bambini <5anni; meningite nel 78% dei casi; letalità: 1,6% dei casi; Tipo non B: prevalente nella popolazione anziana; letalità: 17%. Domanda: Quando vennero introdotte Difterite, Tetano e Polio, l’incidenza delle rispettive malattie infettive era drasticamente scesa a partire dalla fine del secondo conflitto mondiale, per le migliorate condizioni socio sanitarie di igiene, nutrizione, salute e scolarità della popolazione. Se sono state debellate in un intervallo di 14-16 anni e sono scomparse da 21-35 anni, qual è il criterio che oggi rende ragionevole l’obbligo delle rispettive vaccinazioni a tutta la popolazione infantile? L’Epatite B viene trasmessa al neonato esclusivamente per contatto diretto da madre infetta: se la madre non è infetta, perché si rende obbligatoria la vaccinazione per tutti? Il tetano è una malattia non trasmissibile: perché si rende la vaccinazione obbligatoria per tutti? Risposta: I vaccini sono farmaci e contengono una vasta gamma di ingredienti: – conservanti: difendono la competenza antigenica del vaccino; – adiuvanti: determinano un lento rilascio del vaccino esaltandone la immunogenicità; – stabilizzanti delle preparazioni; gelatina: allo scopo di ottenere un’azione proteolitica; – proteine animali provenienti dalle culture di preparazione; – virus o batteri: attenuati o inattivati, o in forma acellulare: frazioni batteriche e virali. Ad esempio: idrossido di alluminio, fosfato di alluminio, solfato di ammonio, amfotericina B, sangue di maiale, sangue di cavallo, cervello di coniglio; embrione di pollo, siero fetale bovino, uova di pollo, uova di anatra, siero di vitello (bovino), rene di cane, rene di scimmia; arginina cloridrato, fosfato di potassio bibasico, beta propiolactone, formaldeide, formalina, gelatina, gentamicina solfato, glicerina, cellule umane diploidi (provenienti dai tessuti di feti umani abortiti), idrocortisone, idrolizzato di gelatina, mercurio thimerosal [thimerosal, Merthiolate (r)], glutammato monosodico (MSG), monobasico di potassio fosfato, neomicina, neomicina, solfato, nonilfenoloetossilato, ottilfenoloetossilato, octoxynol* 10, indicatore rosso fenolo, fenossietanolo (antigelo); cloruro di potassio, difosfato di potassio, monofosfato di potassio, polimixina B, polisorbato 20, polisorbato 80, idrolizzato pancreatico di caseina, residua MRC5 proteine, sodio deossicolato, sorbitolo, thimerosal, tri(n)butil fosfato, nano particelle di Metalli Tossici. Per questa loro composizione i vaccini inducono una reazione immunitaria, che si riferisce all’antigene microbico o molecolare, ed una reazione tossica legata agli ingredienti. Domanda: Il DL Lorenzin presenta due formulazioni di vaccini in forma coniugata: esavalente e tetravalente. Perché non sono disponibili vaccini singoli? Risposta: La concentrazione farmacologica nella formulazione esavalente ed in quella tetravalente aumenta in modo esponenziale la carica tossica e costringe il Sistema Immunitario a rispondere a una minaccia estremamente complessa, nei confronti della quale si trova impreparato (somministrazione per via iniettiva) e inadeguato, in relazione alla sua completa immaturità. La mancata personalizzazione dell’atto terapeutico (vaccinazioni di massa) e la concentrazione tossica delle due formulazioni esprimono una vocazione profondamente antibiologica. Domanda: La formula dei diversi vaccini, può rimanere la stessa e continuare ad essere valida, ogni anno, in Italia ed in Europa, per alcuni milioni di neonati, tutti diversi per ragioni biologiche individuali, familiari ed ambientali? Risposta: La personalizzazione del protocollo farmacologico, è la premessa ed il fondamento di qualsiasi intervento medico, che, nel caso delle vaccinazioni di massa, viene sistematicamente disatteso e negato. La nostra individualità è estrema: molecolare e temporale. In altre parole il trattamento medico va sempre personalizzato in rapporto alla individualità del singolo paziente ed alla sua attuale condizione di salute. In assenza di epidemia, la vaccinazione di massa è semplicemente incomprensibile, dal punto di vista biologico, preventivo, sociale. Domanda: È giustificabile somministrare un trattamento farmacologico che comprende 6 farmaci e 18 inoculi a solo scopo preventivo entro il primo anno di vita? Risposta: Sei (6) farmaci somministrati contemporaneamente per via iniettiva sono comprensibili in caso di una emergenza acuta, in un pronto soccorso, una rianimazione o in sala operatoria, in cui è a rischio la vita del paziente. A scopo preventivo non riesco ad immaginare nulla di simile. Una tale concentrazione farmacologica dovrebbe sollevare, a mio giudizio, un quesito legale di mal practice, perseguibile in termini di legge. In Europa le condizioni ambientali, igieniche e di salute della popolazione neonatale sono migliorate drasticamente dopo il secondo conflitto mondiale ed hanno portato al crollo delle malattie infettive a partire dal 1950, prima della introduzione degli attuali vaccini. L’uso di farmaci va limitato quanto più possibile e, soprattutto prevenuto, ottimizzando lo stato generale di salute del minore, attraverso la cura dell’ambiente, le condizioni igieniche, la nutrizione, la qualità e l’armonia delle cure parentali.
Domanda: Come risponde il sistema immunitario di un neonato al programma vaccinale? Risposta: La somministrazione dei vaccini per via iniettiva viene a bypassare le barriere di difesa naturale, rappresentate dalle mucose e dalla cute e quindi “sorprende” il sistema immunitario, costringendolo ad una reazione di difesa altrettanto improvvisa e violenta. Occorre riflettere che il sistema immunitario di un neonato di 3 mesi è fragilissimo e le difese sono affidate soprattutto agli anticorpi che ha ricevuto dalla madre. Le vaccinazioni nei primi due anni sono una “lezione” durissima per ogni neonato, che mette in crisi il sistema immunitario e le due grandi banche dati connesse: cervello e intestino. Le reazioni avverse, troppo spesso sottovalutate, sono frutto di un’alterazione immunitaria, che si manifesta con innalzamento della temperatura, alterazioni della funzione intestinale, del ritmo sonno veglia, del comportamento, dell’attenzione, dello sviluppo cognitivo comportamentale. L’Autorità Sanitaria sostiene che si deve continuare a vaccinare per garantire l’immunità di gregge. Certamente vera in caso di epidemia conclamata, ma, nel nostro caso non si applica, perché non esiste l’epidemia ed alcune delle patologie trattate sono scomparse da oltre venti anni. Tutta la Ricerca Scientifica di questi ultimi 50 anni, conferma che la vera immunità di gregge coincide con la qualità della salute della popolazione e dell’ambiente, una salute naturalmente sana e non medicata e stressata da 18 farmaci iniettati nel primo anno di vita. L’epidemia infantile c’è ed è gravissima. La causa non è infettiva, ma tossica: sostenuta dall’inquinamento ambientale, dalla tossicità alimentare e da pratiche potenzialmente iatrogene, quali le vaccinazioni di massa, l’uso indiscriminato di antibiotici, gli amalgami dentali al mercurio della madre. CAS Registry (American Chemical Society) registra quotidianamente il numero delle nuove sostanze di natura chimica prodotte e immesse nel mercato a partire dal 1957. Ad oggi oltre 100 milioni di questi prodotti sono stati immessi nel mercato e le informazioni che riguardano la salute dell’uomo sono presenti in meno del 10% delle etichette. Oltre il 30% dei bambini è sovrappeso o obeso, i disturbi dello sviluppo e dell’apprendimento interessano 1 bambino su 6 e la diagnosi di autismo 1 su 36 (CDC: marzo 2016). Questo significa che, con una popolazione di 60.656.000, di cui il 13,8% è al di sotto dei 15 anni (8.370.530), i disturbi dello sviluppo (1:6) comprendono 1.395.088 soggetti, mentre l’autismo (1:36) ne comprende 232.514. Con l’attuale incidenza, nessuna famiglia in età fertile è immune dal rischio di generare un figlio autistico e la statistica calcola che fra 40 anni l’autismo interesserà il 50% della popolazione infantile.
Alla luce di questi accertamenti, la responsabilità maggiore del decreto Lorenzin sta nell’occultare la vera epidemia infantile, sostenuta da cause tossiche, tra le quali figurano le vaccinazioni di massa, come chiaramente appare nel grafico che riportiamo all’inizio di questa riflessione.
Domanda: Qual è l’attuale copertura vaccinale in Italia?
Risposta: I dati riportati dall’Istituto Superiore di Sanità comprendono per il 2015: Polio: 93,4; Difterite: 93,35; Tetano: 93,56; Pertosse: 93,30; Epatite B: 93,20; Haemophilus ib: 93,03; Morbillo: 85,29; Parotite: 85,23; Rosolia: 85,22; Varicella: 30,73; Meningococco C: 76,62; Pneumococco: 88,73; Papilloma virus: 54,1.
Domanda: Se tra il 2009 e il 2011 le infezioni da morbillo sono risalite del 455%, da 7.499 a 26.721, nonostante la copertura vaccinale del 94%, come possiamo reinterpretare la raccomandazione per questo tipo di vaccinazione? Risposta: È una domanda complessa, che richiede un controllo innanzitutto dei vaccini utilizzati (vaccini attenuati) e conferma come l’immunità di gregge sia il risultato di un’attenzione preventiva ben più complessa della copertura vaccinale. Domanda: Esiste una scheda tecnica di valutazione del bambino, che lo accompagni per tutto l’iter vaccinale? Risposta: Non esiste alcuna scheda e questa assenza rappresenta uno dei momenti più critici di tutto il programma. Una scheda dettagliata bio-comportamentale consentirebbe di avviare una vera personalizzazione del trattamento, di monitorare la risposta immunitaria e, in caso di reazioni avverse, assicurerebbe una informazione adeguata e l’avvio di interventi medici tempestivi. Sostenere l’innocuità delle vaccinazioni di massa in assenza di una scheda tecnica personalizzata e di coerenti analisi statistiche, rappresenta un atto di peculiare arroganza scientifica e di malgoverno inqualificabile.
Domanda: Se si sostiene la obbligatorietà delle vaccinazioni, perché viene richiesta la firma di consenso ai genitori, che, in questo modo diventerebbero responsabili unici delle eventuali complicanze? Risposta: La obbligatorietà annulla di fatto la responsabilità dei genitori e quella dei medici iniettori, per cui unico responsabile delle vaccinazioni rimane lo Stato. Questo contemporaneo doppio annullamento, operato dal governo in carica, con la conferma da parte dell’attuale Presidente della Repubblica, viene a scardinare il fondamento democratico della nostra Costituzione e richiede con assoluta urgenza la pronuncia della Corte Costituzionale.
Domanda: Perché la sorveglianza delle possibili complicanze è passiva, a fronte di un obbligo imposto dal Governo? Risposta: L’accertamento delle responsabilità è affidata all’Agenzia Italiana del Farmaco (AIFA), che, in collaborazione con l’Istituto Superiore di Sanità (ISS), predispone e trasmette, con cadenza annuale, al Ministero della salute una relazione contenente tutti i dati presenti sul sistema di Farmacovigilanza, relativi alle vaccinazioni, ivi compresi gli eventuali eventi avversi per i quali è stata confermata l’associazione con una vaccinazione. Chi è responsabile della verifica di eventuali reazioni avverse? La famiglia, il medico vaccinatore, l’AIFA o l’ISS?! Domanda: Perché in caso di reazione avversa di un vaccino non obbligatorio, il Governo e non l’Azienda Farmaceutica deve risponderne in Tribunale? Risposta: È una domanda particolarmente attuale, che ci conduce alle relazioni tra Governo, Aziende Farmaceutiche e Mercato. Inoltre, quando il Ministero afferma che le vaccinazioni sono gratuite, occorre riflettere che non lo sono per la comunità, che è chiamata a pagare le tasse di una sanità in gravi difficoltà economiche e finanziarie. Domanda: Come è possibile e che senso ha discriminare una stretta minoranza di bambini non vaccinati all’interno della popolazione scolastica, quando entrambi i gruppi vivono in una società mobilissima ed in continuo cambiamento? Risposta: Divide et impera è il principio di una politica violenta e anticostituzionale, perché la nostra Costituzione garantisce:
– la libertà di insegnamento (art. 33, comma 1 Cost.);
– la presenza di scuole statali per tutti i tipi, ordini e gradi di istruzione (art. 33, comma 2 Cost.);
– il libero accesso all’istruzione scolastica, senza alcuna discriminazione (art. 34, comma 1 Cost.); – l’obbligatorietà e gratuità dell’istruzione dell’obbligo (art. 34, comma 2 Cost.).
Domanda: Perché l’attuale decreto impedisce l’accesso all’asilo nido ed alla scuola materna e non alla scuola elementare?
Risposta: Mi pare di leggere una intenzione intimidatoria nei confronti dei genitori più giovani con una disposizione che grava pesantemente sulla famiglia in termini economici ed organizzativi, ostacolando la socializzazione dei bambini in una fase critica del loro sviluppo. Domanda: L’ammenda di 100-500 euro, per le famiglie che non intendono vaccinare i loro figli, in che maniera contribuisce a rinsaldare la tanto evocata immunità di gregge?!
Risposta: Questa ammenda mi pare un refuso della competenza finanziaria, che ha ispirato questa legge e che si conferma con la formulazione dei compensi ai pediatri vaccinatori. Per un approfondimento:
-InformaSalus.it – www.ordine-medici-firenze.it, pagina 21. – www.salute.gov – www.verdeazzurronotizie.it/quanto-guadagnano-medici-per-ognivaccino/
Domanda: I fondi attualmente destinati alle vaccinazioni sono pari a 350 milioni di euro/anno (OsMed 2013), che saranno raddoppiati se il nuovo piano nazionale vaccini sarà approvato. È stato calcolato l’acquisto in salute da parte delle nuove generazioni se questi fondi venissero stanziati per promuovere l’educazione alla salute delle famiglie ed il benessere dei loro bambini? Risposta: Mi pare una proposta sensata, che dovrebbe far parte delle priorità di qualsiasi Governo, come progetto di nuova alfabetizzazione biologica dedicato alla famiglia. Domanda: Se una famiglia decide di non vaccinare i propri figli quali rimedi, quali strategie possiamo consigliarle? Risposta: Lo chiamerei Umano: un percorso di educazione e di formazione, che inizia in fase di pre-concepimento e consente di creare le condizioni biologiche ed emotive più adatte allo sviluppo del feto e del neonato. Durante i primi 3-4 anni di vita, si forma una memoria biologica, energetica e percettiva, che costituisce il nostro suggeritore profondo e inconscio. Caratterizzerà la nostra salute ed il nostro comportamento negli anni dell’adolescenza e della vita adulta. In questa fase precoce occorre ottimizzare la funzione intestinale, immunitaria e la detossificazione, anche in rapporto alla estrema tossicità dell’ambiente in cui viviamo, attraverso la formulazione di programmi personalizzati di integrazione alimentare, con multivitaminici, minerali, pre e probiotici, omega 3 e 6, fermenti lattici, antiossidanti. Potenziare il sistema immunitario mediante lo choc di farmaci per via iniettiva, appare oggi una pratica violenta e intempestiva, in relazione alla fragilità ed estrema complessità della biologia del neonato. Oggi, l’immunità di gregge non deve più essere ricercata attraverso una pratica farmacologica, violenta e non rispettosa della individualità del singolo bambino, ma promuovendone la salute ed il benessere con rimedi naturali, cominciando dalla alimentazione e dalla difesa e dalla cura dell’ambiente in cui vive. Obiettivo comune deve essere quello di una salute naturale sana. Certamente non quello di una salute farmacologicamente medicata.
RIFERIMENTI:
– Tracy Hogg: Il linguaggio segreto dei neonati; Oscar Mondadori; 2004
– Giulia e Franco Verzella: Uscire dall’autismo: un approccio biologico e medico; Maggioli; 2008
-Roberto Gava: Le Vaccinazioni Pediatriche; Salus Infirmorum; 2010
– Roberto Gava: Le Vaccinazioni di Massa; Salus Infirmorum; 2013
– Eugenio Serravalle: Vaccinazioni: alla ricerca del rischio minore; Il Leone Verde 2014
– Gianni Lannes: Vaccini. Dominio assoluto;
-Nexus 2017 Grafici.
-Eugenio Serravalle Difterite: Informazioni e Riflessioni; www.ASSIS: 26-08- 2015.
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